Tous les enfants atteints d’une maladie grave engageant le pronostic vital, que la vie soit limitée (pas d'espoir de guérison, mort précoce habituelle) ou menacée (traitement curatif possible mais risque élevé de mort prématurée)Six groupes ont été identifiés selon la pathologie menaçant ou limitant la vie. Les 4 premiers groupes concernent les maladies graves dont le cancer, les insuffisances d’organe et les maladies responsables de polyhandicap. Les 2 derniers méritent une attention particulière :
Les soins palliatifs ne s’arrêtent pas à la mort de l’enfant. Ils incluent l’accompagnement du deuil des familles:
Les soins palliatifs précoces peuvent être concomitants à d’éventuels soins curatifs. Dans tous les cas, il s'agit d'une prise en charge active. Ce sont l'intensité et l'objectif des traitements qui sont discutés.
Pour les situations complexes, les équipes de première ligne, peuvent solliciter, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ou les équipes mobiles de soins palliatifs EMSP pédiatriques ; y compris au domicile.
Intégrer la coexistence de la compétence et de la vulnérabilité parentales.
La volonté des parents, informés de la sévérité du pronostic, est un élément important de la décision.
Après diagnostic anténatal, si les parents souhaitent la poursuite de la grossesse et ne demandent pas d’interruption médicale de grossesse (IMG). L’incertitude est souvent maximale. Possibilité de mort fœtale in utero, de décès à la naissance, ou d’une vie de durée imprévisible, très brève ou prolongée durant des mois ou années avec un handicap sévère. Penser dans le même temps que tous ces possibles : une violence psychique pour les parents.
Information des parents, réévaluation diagnostique à la naissance.
Dans le doute une prise en charge intensive des défaillances d'organe sera débutée. Parfois, réanimation d'attente et concertation collégiale dans l’urgence sont nécessaires.
5.2- Un type de situation en postnatal
Aussi court soit-il, il s'agit d'un temps de vie et non un temps d’attente de la mort. S’appuyer sur les concepts développés par les « soins de développement ». Les parents y seront associés selon leurs souhaits.
Hétéro-évaluation via les échelles NFCS Neonatal Face Coding System, EDIN (Echelle de Douleur et d'Inconfort du Nouveau-Né). Connaître les modalités d'évaluation de la douleur chez l'enfant OIC-137-03-A
Traitements antalgiques et/ou sédatifs en cas de symptômes : succion de saccharose (solution sucrée), morphine, midazolam (per os généralement).
- Respecter et proposer rituels et traces mémorielles.
- En cas de décès d'un nouveau-né viable (>22SA; poids >500g) et vivant, il existe un certificat spécifique de décès néonatal (J0-J28).
- En cas de naissance non viable ou mort in utero, après 14 SA, le fœtus n'a pas de statut juridique mais une inscription sur le livret de famille et des obsèques sont possibles selon le souhait des parents.
♥∞
Tous les enfants atteints d’une maladie grave engageant le pronostic vital, que la vie soit limitée (pas d'espoir de guérison, mort précoce habituelle) ou menacée (traitement curatif possible mais risque élevé de mort prématurée)Six groupes ont été identifiés selon la pathologie menaçant ou limitant la vie. Les 4 premiers groupes concernent les maladies graves dont le cancer, les insuffisances d’organe et les maladies responsables de polyhandicap. Les 2 derniers méritent une attention particulière :
Les soins palliatifs ne s’arrêtent pas à la mort de l’enfant. Ils incluent l’accompagnement du deuil des familles:
Les soins palliatifs précoces peuvent être concomitants à d’éventuels soins curatifs. Dans tous les cas, il s'agit d'une prise en charge active. Ce sont l'intensité et l'objectif des traitements qui sont discutés.
Pour les situations complexes, les équipes de première ligne, peuvent solliciter, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ou les équipes mobiles de soins palliatifs EMSP pédiatriques ; y compris au domicile.
Intégrer la coexistence de la compétence et de la vulnérabilité parentales.
La volonté des parents, informés de la sévérité du pronostic, est un élément important de la décision.
Après diagnostic anténatal, si les parents souhaitent la poursuite de la grossesse et ne demandent pas d’interruption médicale de grossesse (IMG). L’incertitude est souvent maximale. Possibilité de mort fœtale in utero, de décès à la naissance, ou d’une vie de durée imprévisible, très brève ou prolongée durant des mois ou années avec un handicap sévère. Penser dans le même temps que tous ces possibles : une violence psychique pour les parents.
Information des parents, réévaluation diagnostique à la naissance.
Dans le doute une prise en charge intensive des défaillances d'organe sera débutée. Parfois, réanimation d'attente et concertation collégiale dans l’urgence sont nécessaires.
5.2- Un type de situation en postnatal
Aussi court soit-il, il s'agit d'un temps de vie et non un temps d’attente de la mort. S’appuyer sur les concepts développés par les « soins de développement ». Les parents y seront associés selon leurs souhaits.
Hétéro-évaluation via les échelles NFCS Neonatal Face Coding System, EDIN (Echelle de Douleur et d'Inconfort du Nouveau-Né). Connaître les modalités d'évaluation de la douleur chez l'enfant OIC-137-03-A
Traitements antalgiques et/ou sédatifs en cas de symptômes : succion de saccharose (solution sucrée), morphine, midazolam (per os généralement).
- Respecter et proposer rituels et traces mémorielles.
- En cas de décès d'un nouveau-né viable (>22SA; poids >500g) et vivant, il existe un certificat spécifique de décès néonatal (J0-J28).
- En cas de naissance non viable ou mort in utero, après 14 SA, le fœtus n'a pas de statut juridique mais une inscription sur le livret de famille et des obsèques sont possibles selon le souhait des parents.