L’horizon de la mort apparaît crûment dès l’annonce d’une maladie grave, même si celle-ci n’exclut pas un espoir thérapeutique – d’où l’effet de sidération provoqué par la révélation d’une pathologie où le pronostic vital est engagé. Georges Canguilhem, en écho à Freud, remarque que la perspective d’une mort anticipée suscite à la fois résignation et révolte : : d’une part, on fait l’expérience d’un épuisement des forces par lesquelles le vivant lutte contre l’entropie et la dégradation. D’autre part, la mortalité comme issue programmée des processus de la vie biologique ne saurait épuiser le sens de l’existence humaine dont les dimensions fondamentales sont le projet, l’ouverture à l’avenir, l’inscription dans un réseau de relations et d’affects partagés. C’est à ce pôle existentiel de notre expérience de vivant que s’ancre la « révolte » contre la mort, en tant qu’elle signifie la fin de la participation à un monde pétri de sens et de valeurs.
Du côté des soignants, peu préparés à la confrontation à la mort, dans ses manifestations plurielles, on constate des attitudes en miroir : le refus de la mort peut prendre la forme du refuge derrière la technique (chercher à fuir le colloque singulier en adressant le malade à un spécialiste la pathologie grave ou aux services de soins palliatifs) ou dans les thérapeutiques compassionnelles (mettre en œuvre une énième ligne de chimiothérapie, que l’on sait inutile, mais qui est censée attester du souci accordé à la personne). Ces phénomènes peuvent être considérés comme les signes d’un recul de la clinique : on passe de l’exégèse (d’une souffrance vitale et de ses répercussions existentielles) à l’exérèse chirurgicale ou chimique (du support anatomique identifié comme cause de la maladie et possiblement de la mort). L’allongement inédit de l’espérance de vie au cours du 20e siècle a pour la médecine une contrepartie déstabilisante : il n’y a plus simplement des mortels mais des mourants, définis par la période dite de fin de vie, et finalement par la longueur de l’agonie, qui en complique ou fragilise la définition médicale elle-même (c’est là toute la question de la détermination des conditions précises dans lesquelles, en France, la loi autorise le recours à sédation profonde et continue). Cette situation produit une incertitude quant à ce que la médecine peut et doit faire pour les patients. Si bien qu’il n’y a souvent que peu de professionnels au contact direct de l’expérience proche ou imminente de la mort chez leurs patients, à part les médecins généralistes, les acteurs des soins palliatifs ou encore les réanimateurs.
Mourir devient ainsi un travail, à la fois pour le patient, pour les proches, pour les soignants, chaque partie cherchant des repères ou des points d’ancrage dans et entre différents types de conscience de la mort. Il s’agit, pour reprendre la typologie établie par Anselm Strauss et Barney Glaser, de la conscience ouverte, la conscience fermée, la conscience feinte mutuelle, la conscience présumée :
Pour conclure, l’on peut avancer que, dans nos sociétés contemporaines, où l’on parle de moins en moins de la mort (la fin de la vie) mais de plus en plus de la fin de vie, le rapport de la médecine et des individus à la mort se situe entre trois options principales :
Chacune de ces voies marque la persistance d’un désir sans doute très ancien de combattre, voire de vaincre la mort, ou du moins d’exercer sur elle une forme de maîtrise – désir dont la médecine est devenue un instrument essentiel. Mais dans ses interventions mêmes, dans la multiplicité des sollicitations qui lui sont socialement adressées, la médecine est au moins autant le révélateur que le sens de la mort, résistant à toute appropriation, ne cesse de nous échapper.
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L’horizon de la mort apparaît crûment dès l’annonce d’une maladie grave, même si celle-ci n’exclut pas un espoir thérapeutique – d’où l’effet de sidération provoqué par la révélation d’une pathologie où le pronostic vital est engagé. Georges Canguilhem, en écho à Freud, remarque que la perspective d’une mort anticipée suscite à la fois résignation et révolte : : d’une part, on fait l’expérience d’un épuisement des forces par lesquelles le vivant lutte contre l’entropie et la dégradation. D’autre part, la mortalité comme issue programmée des processus de la vie biologique ne saurait épuiser le sens de l’existence humaine dont les dimensions fondamentales sont le projet, l’ouverture à l’avenir, l’inscription dans un réseau de relations et d’affects partagés. C’est à ce pôle existentiel de notre expérience de vivant que s’ancre la « révolte » contre la mort, en tant qu’elle signifie la fin de la participation à un monde pétri de sens et de valeurs.
Du côté des soignants, peu préparés à la confrontation à la mort, dans ses manifestations plurielles, on constate des attitudes en miroir : le refus de la mort peut prendre la forme du refuge derrière la technique (chercher à fuir le colloque singulier en adressant le malade à un spécialiste la pathologie grave ou aux services de soins palliatifs) ou dans les thérapeutiques compassionnelles (mettre en œuvre une énième ligne de chimiothérapie, que l’on sait inutile, mais qui est censée attester du souci accordé à la personne). Ces phénomènes peuvent être considérés comme les signes d’un recul de la clinique : on passe de l’exégèse (d’une souffrance vitale et de ses répercussions existentielles) à l’exérèse chirurgicale ou chimique (du support anatomique identifié comme cause de la maladie et possiblement de la mort). L’allongement inédit de l’espérance de vie au cours du 20e siècle a pour la médecine une contrepartie déstabilisante : il n’y a plus simplement des mortels mais des mourants, définis par la période dite de fin de vie, et finalement par la longueur de l’agonie, qui en complique ou fragilise la définition médicale elle-même (c’est là toute la question de la détermination des conditions précises dans lesquelles, en France, la loi autorise le recours à sédation profonde et continue). Cette situation produit une incertitude quant à ce que la médecine peut et doit faire pour les patients. Si bien qu’il n’y a souvent que peu de professionnels au contact direct de l’expérience proche ou imminente de la mort chez leurs patients, à part les médecins généralistes, les acteurs des soins palliatifs ou encore les réanimateurs.
Mourir devient ainsi un travail, à la fois pour le patient, pour les proches, pour les soignants, chaque partie cherchant des repères ou des points d’ancrage dans et entre différents types de conscience de la mort. Il s’agit, pour reprendre la typologie établie par Anselm Strauss et Barney Glaser, de la conscience ouverte, la conscience fermée, la conscience feinte mutuelle, la conscience présumée :
Pour conclure, l’on peut avancer que, dans nos sociétés contemporaines, où l’on parle de moins en moins de la mort (la fin de la vie) mais de plus en plus de la fin de vie, le rapport de la médecine et des individus à la mort se situe entre trois options principales :
Chacune de ces voies marque la persistance d’un désir sans doute très ancien de combattre, voire de vaincre la mort, ou du moins d’exercer sur elle une forme de maîtrise – désir dont la médecine est devenue un instrument essentiel. Mais dans ses interventions mêmes, dans la multiplicité des sollicitations qui lui sont socialement adressées, la médecine est au moins autant le révélateur que le sens de la mort, résistant à toute appropriation, ne cesse de nous échapper.