Toutes ensembles, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu majeur de santé publique.
En quelques chiffres :
- 7000 maladies rares différentes ;
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique ;
- 350 millions de patients atteints de maladie rare dans le monde ;
- 75% des malades sont des enfants ;
- 50% des patients n’ont pas de diagnostic précis
Sources d’information sur les maladies rares :
- Orphanet : Plateforme d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en accès libre (https://www.orpha.net/)
- Maladies rares info services : Service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s'informer, témoigner, échanger.
https://www.maladiesraresinfo.org/
Plateformes d’expertise maladies rares : mises en place dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR. L’objectif est d’améliorer la visibilité du parcours patients : partage d’expertise, mise en place de formations, actions médico-sociales, mutualisation des connaissances et des compétences, rôle de coordination à l’échelle d’un territoire.
♥∞
Toutes ensembles, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu majeur de santé publique.
En quelques chiffres :
- 7000 maladies rares différentes ;
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique ;
- 350 millions de patients atteints de maladie rare dans le monde ;
- 75% des malades sont des enfants ;
- 50% des patients n’ont pas de diagnostic précis
Sources d’information sur les maladies rares :
- Orphanet : Plateforme d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en accès libre (https://www.orpha.net/)
- Maladies rares info services : Service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s'informer, témoigner, échanger.
https://www.maladiesraresinfo.org/
Plateformes d’expertise maladies rares : mises en place dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR. L’objectif est d’améliorer la visibilité du parcours patients : partage d’expertise, mise en place de formations, actions médico-sociales, mutualisation des connaissances et des compétences, rôle de coordination à l’échelle d’un territoire.