Lors de l’annonce aux parents du diagnostic de maladie génétique chez leur enfant un soutien médical et psychologique doit être proposé aux parents et si nécessaire à la fratrie. De même, il est important de ne pas asséner une liste de complications possibles et d’incapacités qui risquent d’être vues comme inéluctables, mais sans omettre les difficultés. Il est préférable de se focaliser autant que possible sur des objectifs à relativement court terme et de valoriser les compétences de l’enfant.
Il est important de replacer l’enfant et non la maladie au premier plan. Il s’agit d’un enfant porteur d’une maladie génétique.
Il est impossible de prédire la trajectoire évolutive d’un enfant porteur de maladie génétique. En effet, il existe une variabilité d’évolution plus ou moins importante en fonction des pathologies. Certains parents sont intéressés par l’existence d’associations de parents.
Enfin, dans de très rares cas, certains parents demanderont de confier l’enfant à l’adoption.
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Lors de l’annonce aux parents du diagnostic de maladie génétique chez leur enfant un soutien médical et psychologique doit être proposé aux parents et si nécessaire à la fratrie. De même, il est important de ne pas asséner une liste de complications possibles et d’incapacités qui risquent d’être vues comme inéluctables, mais sans omettre les difficultés. Il est préférable de se focaliser autant que possible sur des objectifs à relativement court terme et de valoriser les compétences de l’enfant.
Il est important de replacer l’enfant et non la maladie au premier plan. Il s’agit d’un enfant porteur d’une maladie génétique.
Il est impossible de prédire la trajectoire évolutive d’un enfant porteur de maladie génétique. En effet, il existe une variabilité d’évolution plus ou moins importante en fonction des pathologies. Certains parents sont intéressés par l’existence d’associations de parents.
Enfin, dans de très rares cas, certains parents demanderont de confier l’enfant à l’adoption.