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Connaître les spécificités des soins palliatifs auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales OIC-139-11-B

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Connaître les spécificités des soins palliatifs auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales OIC-139-11-B


Selon le profil évolutif des pathologies, les trajectoires de fin de vie peuvent être différentes OIC-139-06-B. A travers les profils évolutifs variés, les cliniciens doivent repérer et identifier précocement les besoins des patients en soins palliatifs, afin d'anticiper une évolution défavorable et ainsi améliorer la prise en charge.

1. Spécificités et mise en œuvre de la planification anticipée des soins auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales.  

La planification anticipée des soins permet, dès le diagnostic d’une maladie grave évolutive et potentiellement mortelle, aux patients d’exprimer leurs préférences et aux professionnels d’élaborer la prise en charge globale adaptée à leurs situations spécifiques.

Cela est d’autant plus important de la réaliser précocement dans la maladie neurodégénérative lorsque l’évolution attendue de la maladie entraine une perte de capacité pour le patient d’exprimer ses volontés.

Dans l’insuffisance d’organe, l’incertitude est grande sur l’évolution de la pathologie, évolution alternant entre des périodes de décompensation pouvant mettre en jeu le pronostic vital, et de stabilité.

En oncologie, à la phase palliative, les objectifs de soins sont définis en fonction de l’évolutivité du cancer et des perspectives thérapeutiques : améliorer la qualité de vie et augmenter la survie, ou améliorer exclusivement la qualité de vie par une prise en charge des symptômes soit étiologique soit symptomatique.

La mise en œuvre de la planification anticipée des soins se fait en consultation, avec le patient et ses proches s’il le souhaite. L’écoute de l’histoire de vie et de la maladie du patient est importante, afin de pouvoir le questionner ensuite sur ses souhaits ou ce qui serait important pour lui dans la suite de sa prise en charge. La planification anticipée des soins est une co construction entre le médecin et le patient, en fonction de la faisabilité des projets du patient sur le plan médical. L’information autour des droits du patient en fin de vie fait partie de ces discussions.

Le patient peut présenter de l’anxiété ou des angoisses de mort limitant ces discussions. Les soignants doivent respecter les mécanismes de défense du patient.

2. Spécificités et mise en œuvre des soins palliatifs précoces auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales.

Spécificité de la maladie neurodégénérative

  • Les troubles cognitifs et/ou de la communication rendent l’évaluation des symptômes plus complexe : utilisation d’outils validés (privilégier l'autoévaluation, si impossible réaliser une hétéro-évaluation: Algoplus, Doloplus 2...) OIC-138-04-A
  • Risque de souffrance globale : approche pluriprofessionnelle.
  • La perte croissante des capacités physiques et/ou cognitives ainsi que la modification de l’image corporelle peuvent entrainer une altération de l’estime de soi et favoriser la souffrance morale. Perte d'autonomie progressive SD-031.
  • Situations de handicap et de dépendance : optimiser la prise en charge sociale --> adaptation des aides afin de permettre le maintien à domicile et limiter les hospitalisations itératives, favoriser les réseaux ville-hôpital. Voir: Personnes vivant avec une maladie chronique et/ou en situation de handicap et leurs aidants: connaissances sur l'expérience, le vécu et les savoirs expérientiels. OIC-119-01-A
  • Risque d’épuisement des aidants élevé : favoriser le tissu social relationnel et associatif, recourir à des hospitalisations de répit. Accompagnement global d'un aidant SD-330.
  • Présence de difficultés de communication et/ou de troubles cognitifs : Anticiper les souhaits du patient pour sa fin de vie --> explication du cadre légal, personne de confiance, directives anticipées. OIC-140-05-A ; OIC-140-06-A
  • Atteinte progressive des fonctions vitales (respirer, s’alimenter, tousser, boire), survenue de complications aigües possiblement réversibles (infections respiratoires…) : réflexion sur la proportionnalité des soins, lutte contre l’obstination déraisonnable, loi Claeys-Leonetti. Voir: OIC-140-05-A ; OIC-140-06-A ; Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (3). La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes en fin de vie ...

Spécificité des insuffisances d’organe.

A la différence de l’oncologie, il y a une moindre représentation de la maladie comme étant mortelle, à la fois pour les patients et les proches.

La prise en charge palliative nécessite la collaboration entre les spécialistes d’organe et les équipes ressources de soins palliatifs. Les cliniciens identifient les indicateurs de mauvais pronostics pour chaque pathologie et les besoins symptomatiques des patients afin de débuter précocement une prise en charge palliative. Cette prise en charge prend en compte les comorbidités du patient et toutes les complications liées à la défaillance d’organe dans une approche globale. En amont des épisodes de décompensations, les cliniciens réfléchissent ensemble et avec les patients sur les limitations ou non des traitements de suppléance vitale.

Spécificité en oncologie.

Spécificités des hémopathies malignes

  • Profil parfois rapidement évolutif avec des pronostics d’emblée réservés, ce qui rend l’anticipation plus difficile.
  • L’efficacité et la multiplicité des thérapeutiques peuvent permettre d’obtenir des réponses complètes ou partielles y compris dans des phases avancées de l’évolution de la maladie.
  • Le support transfusionnel, en particulier érythrocytaire, a une place singulière dans la prise en charge des patients : objectifs, questionnements éthiques... OIC-140-01-A



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Selon le profil évolutif des pathologies, les trajectoires de fin de vie peuvent être différentes OIC-139-06-B. A travers les profils évolutifs variés, les cliniciens doivent repérer et identifier précocement les besoins des patients en soins palliatifs, afin d'anticiper une évolution défavorable et ainsi améliorer la prise en charge.

1. Spécificités et mise en œuvre de la planification anticipée des soins auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales.  

La planification anticipée des soins permet, dès le diagnostic d’une maladie grave évolutive et potentiellement mortelle, aux patients d’exprimer leurs préférences et aux professionnels d’élaborer la prise en charge globale adaptée à leurs situations spécifiques.

Cela est d’autant plus important de la réaliser précocement dans la maladie neurodégénérative lorsque l’évolution attendue de la maladie entraine une perte de capacité pour le patient d’exprimer ses volontés.

Dans l’insuffisance d’organe, l’incertitude est grande sur l’évolution de la pathologie, évolution alternant entre des périodes de décompensation pouvant mettre en jeu le pronostic vital, et de stabilité.

En oncologie, à la phase palliative, les objectifs de soins sont définis en fonction de l’évolutivité du cancer et des perspectives thérapeutiques : améliorer la qualité de vie et augmenter la survie, ou améliorer exclusivement la qualité de vie par une prise en charge des symptômes soit étiologique soit symptomatique.

La mise en œuvre de la planification anticipée des soins se fait en consultation, avec le patient et ses proches s’il le souhaite. L’écoute de l’histoire de vie et de la maladie du patient est importante, afin de pouvoir le questionner ensuite sur ses souhaits ou ce qui serait important pour lui dans la suite de sa prise en charge. La planification anticipée des soins est une co construction entre le médecin et le patient, en fonction de la faisabilité des projets du patient sur le plan médical. L’information autour des droits du patient en fin de vie fait partie de ces discussions.

Le patient peut présenter de l’anxiété ou des angoisses de mort limitant ces discussions. Les soignants doivent respecter les mécanismes de défense du patient.

2. Spécificités et mise en œuvre des soins palliatifs précoces auprès de malades atteints de pathologies oncologiques et hématologiques malignes, de maladies neurologiques dégénératives, d'insuffisances d'organe terminales.

Spécificité de la maladie neurodégénérative

  • Les troubles cognitifs et/ou de la communication rendent l’évaluation des symptômes plus complexe : utilisation d’outils validés (privilégier l'autoévaluation, si impossible réaliser une hétéro-évaluation: Algoplus, Doloplus 2...) OIC-138-04-A
  • Risque de souffrance globale : approche pluriprofessionnelle.
  • La perte croissante des capacités physiques et/ou cognitives ainsi que la modification de l’image corporelle peuvent entrainer une altération de l’estime de soi et favoriser la souffrance morale. Perte d'autonomie progressive SD-031.
  • Situations de handicap et de dépendance : optimiser la prise en charge sociale --> adaptation des aides afin de permettre le maintien à domicile et limiter les hospitalisations itératives, favoriser les réseaux ville-hôpital. Voir: Personnes vivant avec une maladie chronique et/ou en situation de handicap et leurs aidants: connaissances sur l'expérience, le vécu et les savoirs expérientiels. OIC-119-01-A
  • Risque d’épuisement des aidants élevé : favoriser le tissu social relationnel et associatif, recourir à des hospitalisations de répit. Accompagnement global d'un aidant SD-330.
  • Présence de difficultés de communication et/ou de troubles cognitifs : Anticiper les souhaits du patient pour sa fin de vie --> explication du cadre légal, personne de confiance, directives anticipées. OIC-140-05-A ; OIC-140-06-A
  • Atteinte progressive des fonctions vitales (respirer, s’alimenter, tousser, boire), survenue de complications aigües possiblement réversibles (infections respiratoires…) : réflexion sur la proportionnalité des soins, lutte contre l’obstination déraisonnable, loi Claeys-Leonetti. Voir: OIC-140-05-A ; OIC-140-06-A ; Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (3). La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes en fin de vie ...

Spécificité des insuffisances d’organe.

A la différence de l’oncologie, il y a une moindre représentation de la maladie comme étant mortelle, à la fois pour les patients et les proches.

La prise en charge palliative nécessite la collaboration entre les spécialistes d’organe et les équipes ressources de soins palliatifs. Les cliniciens identifient les indicateurs de mauvais pronostics pour chaque pathologie et les besoins symptomatiques des patients afin de débuter précocement une prise en charge palliative. Cette prise en charge prend en compte les comorbidités du patient et toutes les complications liées à la défaillance d’organe dans une approche globale. En amont des épisodes de décompensations, les cliniciens réfléchissent ensemble et avec les patients sur les limitations ou non des traitements de suppléance vitale.

Spécificité en oncologie.

Spécificités des hémopathies malignes

  • Profil parfois rapidement évolutif avec des pronostics d’emblée réservés, ce qui rend l’anticipation plus difficile.
  • L’efficacité et la multiplicité des thérapeutiques peuvent permettre d’obtenir des réponses complètes ou partielles y compris dans des phases avancées de l’évolution de la maladie.
  • Le support transfusionnel, en particulier érythrocytaire, a une place singulière dans la prise en charge des patients : objectifs, questionnements éthiques... OIC-140-01-A


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