La personne porteuse de trisomie 21 présente à la naissance une hypotonie axiale associées à plus ou moins de complications médicales (parfois aucune, souvent plusieurs). Il faut prendre en charge précocement les complications médicales et débuter rapidement les rééducations. Les rééducations peuvent être faites dans le secteur libéral ou en CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce pour les 0-6 ans) puis SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, jusqu’à 20 ans).
Tout au long de la vie il faut savoir rechercher les principales complication (voir 2C-045-SP-A01) et les traiter afin d’éviter en particulier le sur-handicap (troubles de la vision, hypoacousie, hypothyroïdie).
Les personnes porteuses de trisomie 21 ont une marge de progression, variable d’un patient à l’autre, et impossible de prédire. Elles ont un retard psychomoteur (anomalie du développement psychomoteur). A titre d’exemple la marche est acquise en moyenne entre 2 et 3 ans contre entre 9 et 18 mois pour un enfant sans trisomie 21. L’acquisition du langage est souvent l’acquisition la plus retardée accompagnée de troubles de l’élocution (troubles du langage et/ou phonation).
La puberté se déroule normalement.
Les personnes porteuses de trisomie 21 sont souvent petites (sur – 2 DS) (anomalies de la croissance staturo-pondérale) et ont une tendance à développer une obésité qu’il faudra traiter par des mesures hygiéno-diététiques et favorisant la pratique du sport.
La majorité des enfants porteurs de trisomie 21 sont capable de reconnaitre les mots, voire de lire, écrire quelques mots et compter un minimum, permettant une certaine autonomie.
Ainsi il faut favoriser l’inclusion en milieu ordinaire autant que possible, soit en classes normales, soit en classe adaptée (ULIS : Unités localisées pour l'inclusion scolaire). Si l’enfant a atteint ses limites en termes d’acquisition de compétences scolaires, il peut intégrer un IME (Institut médico-éducatif) ou un IMPro (Institut médico-professionnel) afin de travailler l’autonomie et apprendre un métier.
Les adultes porteurs de trisomie 21 peuvent avoir un logement (rare). Ils peuvent travailler en milieu ordinaire (rare), travailler en ESAT (Établissement et service d'aide par le travail, la majorité), rester chez leurs parents ou intégrer un foyer dit occupationnel.
Les adultes porteurs de trisomie 21 ont la plupart du temps une vie affective et certaines femmes ont des enfants (rare).
A l’âge adulte se pose la question d’une tutelle, curatelle ou habilitation administrative familiale afin de protéger ces personnes en particulier au niveau financier.
Dès la cinquantaine les personnes porteuses de trisomie 21 commencent à présenter les complications liées au vieillissement prématuré et un risque accru de démence, notamment de type Alzheimer (troubles de mémoire/déclin cognitif).
L’espérance de vie est estimée à 60 ans.
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La personne porteuse de trisomie 21 présente à la naissance une hypotonie axiale associées à plus ou moins de complications médicales (parfois aucune, souvent plusieurs). Il faut prendre en charge précocement les complications médicales et débuter rapidement les rééducations. Les rééducations peuvent être faites dans le secteur libéral ou en CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce pour les 0-6 ans) puis SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, jusqu’à 20 ans).
Tout au long de la vie il faut savoir rechercher les principales complication (voir 2C-045-SP-A01) et les traiter afin d’éviter en particulier le sur-handicap (troubles de la vision, hypoacousie, hypothyroïdie).
Les personnes porteuses de trisomie 21 ont une marge de progression, variable d’un patient à l’autre, et impossible de prédire. Elles ont un retard psychomoteur (anomalie du développement psychomoteur). A titre d’exemple la marche est acquise en moyenne entre 2 et 3 ans contre entre 9 et 18 mois pour un enfant sans trisomie 21. L’acquisition du langage est souvent l’acquisition la plus retardée accompagnée de troubles de l’élocution (troubles du langage et/ou phonation).
La puberté se déroule normalement.
Les personnes porteuses de trisomie 21 sont souvent petites (sur – 2 DS) (anomalies de la croissance staturo-pondérale) et ont une tendance à développer une obésité qu’il faudra traiter par des mesures hygiéno-diététiques et favorisant la pratique du sport.
La majorité des enfants porteurs de trisomie 21 sont capable de reconnaitre les mots, voire de lire, écrire quelques mots et compter un minimum, permettant une certaine autonomie.
Ainsi il faut favoriser l’inclusion en milieu ordinaire autant que possible, soit en classes normales, soit en classe adaptée (ULIS : Unités localisées pour l'inclusion scolaire). Si l’enfant a atteint ses limites en termes d’acquisition de compétences scolaires, il peut intégrer un IME (Institut médico-éducatif) ou un IMPro (Institut médico-professionnel) afin de travailler l’autonomie et apprendre un métier.
Les adultes porteurs de trisomie 21 peuvent avoir un logement (rare). Ils peuvent travailler en milieu ordinaire (rare), travailler en ESAT (Établissement et service d'aide par le travail, la majorité), rester chez leurs parents ou intégrer un foyer dit occupationnel.
Les adultes porteurs de trisomie 21 ont la plupart du temps une vie affective et certaines femmes ont des enfants (rare).
A l’âge adulte se pose la question d’une tutelle, curatelle ou habilitation administrative familiale afin de protéger ces personnes en particulier au niveau financier.
Dès la cinquantaine les personnes porteuses de trisomie 21 commencent à présenter les complications liées au vieillissement prématuré et un risque accru de démence, notamment de type Alzheimer (troubles de mémoire/déclin cognitif).
L’espérance de vie est estimée à 60 ans.