Recueil des données OIC-020-08-B
Pour l’ensemble des données recueillies, la nature, la source ainsi que les modalités de mesure et de recueil doivent toujours être précisées.
Les données peuvent être recueillies à partir :
- d’une étude ad hoc à partir d’un échantillon d’individus qui seront interrogés, qui passeront un examen clinique et/ou des tests para-cliniques, dont les dossiers médicaux seront consultés, dont les proches seront interrogés, etc.
- de sources de données d’enregistrement continu :
- Systèmes de surveillance épidémiologiques existants, par exemple en France :
- Registres de morbidité : bases de données recensant en permanence et de manière exhaustive les nouveaux cas d'une pathologie donnée au sein d’un territoire donné (départemental souvent). Exemple : registre des cancers généraux en Gironde.
- Déclaration obligatoire : au niveau national, une trentaine de maladies (surtout infectieuses) doivent obligatoirement être déclarées aux agences régionales de santé (centralisation par Santé Publique France) par les professionnels de santé qui en posent le diagnostic. Exemples de maladie à déclaration obligatoire : tuberculose, paludisme, VIH.
- Réseau Sentinelles : réseau de recherche et de veille en soins de premiers recours (à partir d’un réseau de médecins volontaires en médecine générale et pédiatrie) en France métropolitaine, assurant la surveillance continue de 10 indicateurs de santé (tutelle INSERM et Sorbonne Université, en collaboration avec Santé Publique France). Exemples d’indicateurs de santé : syndromes grippaux, varicelle, coqueluche, diarrhée aiguë, actes suicidaires.
- Statistiques vitales : au niveau national, l’information relative au décès des individus est recueillie à partir du certificat de décès (recueil exhaustif et permanent). Les données médicales sur les causes de décès sont analysées par le Centre d’Epidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC), avec production de statistiques annuelles (en collaboration avec l’INSEE, à partir de l’état civil des mairies).
- Bases médico-administratives, avec par exemple en France :
- Système National des Données de Santé (SNDS) : regroupement dans un système des données enregistrées en continu et de manière exhaustive provenant de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM avec la consommation de soins, de médicaments, les ALD, etc.), des hôpitaux (base PMSI avec les diagnostics et motifs d’hospitalisation, les actes réalisés en hospitalisation, etc.), du CépicDC (causes médicales des décès), de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA, données relatives au handicap), etc.
- Entrepôts hospitaliers de données de santé (EDS) : intégrant les données administratives et médicales (dossiers médicaux, examens radiologiques, biologiques, etc.) des patients hospitalisés ou venus en consultation