Pour étudier les questions d’ordre éthique, il faut des outils et des règles d’analyse et de débat.
I. L’approche par principes
L’approche par principes, proposée par les professeurs Tom L. Beauchamp et James F. Childress en 1979[1] aux Etats-Unis, est intéressante, en particulier pour réfléchir dans le cadre des pratiques de soins, et a connu un grand succès dans le milieu médical. La démarche dite d’analyse par principes, qualifiée de principisme, propose l’étude des enjeux éthiques présents dans une pratique médicale ou un choix d’organisation de santé, sous l’angle de quatre grands principes : la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice.
La bienfaisance et la non-malfaisance
La bienfaisance et la non-malfaisance sont directement issues de la tradition médicale. Dans sa conception hippocratique, la relation soignants-soigné se fonde sur la morale aristotélicienne et sur le “Primum non nocere”. Historiquement, l’action médicale ayant pour finalité le bien, en s’abstenant de nuire, se réfère au principe de bienfaisance ; il s’agit d’un principe moral selon lequel doit être réalisé ce qui est avantageux pour un patient. Ceci suppose que l’action médicale se veuille forcément bonne par nature, qu’un acte médical soit validé médicalement (on dirait aujourd’hui scientifiquement) et qu’il ait fait ses preuves au sens positif du terme. Mais comme tel n’est pas toujours le cas et que la balance bénéfice/risque peut être incertaine, au principe de bienfaisance doit être ajouté celui de non- malfaisance ; car, le risque de nuire à un patient peut exister. Il faut le prendre en considération et le mettre en balance.
L’autonomie
Le principe d’autonomie dérive de la philosophie dite “moderne” du XVIIe siècle et qui préfigure celle des Lumières au XVIIIe. Dans son ouvrage sur le Discours de la méthode, René Descartes affirme la souveraineté de l’esprit sur le corps, condition de la liberté. Celle-ci, permettant à toute personne de juger ce qui est juste ou bon pour elle, repose sur l’acte de l’esprit. L’autonomie du sujet se conçoit alors comme la liberté individuelle de disposer de préférences singulières à travers une délibération interne reposant sur une capacité d’analyse. Elle est régulée par un contrat social, selon le sens que Jean-Jacques Rousseau lui donne, où les individus acquièrent des droits dans le cadre de la loi commune, en faveur de la liberté de penser, de croyance et de choix de sa destinée.
Dans le domaine du soin, l’application d’un tel espace de liberté du patient a pu être ignorée. Pendant très longtemps, des décisions médicales ont été mises en œuvre sans l’aval du patient, voire même sans son information. Cette attitude a été qualifiée de “paternaliste” et, depuis les années 1970, il existe une légitime demande visant à associer les patients aux choix qui les concernent. Selon la définition du philosophe Tore Nilstun, le paternalisme consiste à traiter autrui conformément à ce que l’on estime être son bien en subordonnant rarement, à ce dernier, les préférences éventuelles, exprimées ou non, par cet autrui. En pratique clinique, aujourd’hui, la reconnaissance de l’autonomie du patient se traduit par une construction partagée de la décision médicale. Cette approche est communément appelée processus de co-décision. Elle s’appuie sur une reconnaissance de l’autonomie et s’élabore dans une démarche qui impose désormais aux soignants d’informer et de prendre en compte les interrogations, les désirs et les valeurs du patient. Cette autonomie doit être reconnue, mais parfois elle n’est pas à considérer comme un absolu, soit car le patient est en perte d’autonomie et donc en perte de capacité d’analyse et de décision, soit car les revendications qu’il peut avancer, au nom de sa liberté, ne sont pas conciliables avec les valeurs ou l’organisation de notre système de santé ou de notre société.
La justice
Le principe de justice résulte d’un idéal collectif. Il peut varier d’une société à une autre. Dans notre société et dans le cadre de la santé, la justice est classiquement entendue à travers des termes illustrant la non-discrimination, l’universalité, l’accès aux soins pour tous et la solidarité. Il s’agit d’un concept ouvert, large et évolutif. Il recoupe incontestablement une dimension morale forte autour du respect de la personne. Mais il est aussi le lieu de nombreuses tensions éthiques, car ce qui peut être jugé juste par certains peut être considéré comme non légitime pour d’autres. Ce sera incontestablement le lieu de nombreux débats dans les années à venir : jusqu’où sera-t-il juste de limiter l’accès à certains soins onéreux ? Jusqu’où sera-t-il juste de répondre à toutes les demandes faisant appel à la solidarité collective ? Cette notion recoupe donc très directement des choix politiques.
La nature de l’acte juste est un choix avant tout démocratique. La justice dite redistributive (visant à répartir les richesses) renvoie à arbitrer ce qui est moralement souhaitable et ce qui est matériellement possible. Elle peut aussi poser la question de savoir pourquoi certains citoyens pourraient posséder plus ou moins que d’autres, et selon quels critères (âge, mérite, fragilité, revenus, valeur pour la société, etc.). Ce serait le passage de la notion d’universalité à celle d’universalisme proportionné (offrir une prestation, mais avec des modalités ou une intensité qui varient selon les besoins). La notion de justice est donc intimement liée à la question de la lutte contre les inégalités ou de leur renforcement. S’y inscrit également la question des droits et des devoirs : comment construire un équilibre entre ce que chacun est en droit d’attendre, et ce qu’on est en droit d’attendre de chacun ?
Derrière le concept de justice, celle de responsabilité professionnelle est présente, au sens strict du terme : agir dans le respect des règles établies par une société, donc de la Loi commune, avec comme corollaire l’obligation de devoir rendre des comptes devant la justice. Aussi, tout professionnel doit connaître et intégrer dans sa démarche par principes, la règle de droit pour évaluer s’il la respecte ou, le cas échéant, pour justifier de la ou des raisons de sa non-application, voire de sa transgression. Il s’agit là d’un chemin complexe, qui nécessite de ne pas agir à la légère, de s’entourer d’expertises de haut niveau, passant en particulier par la collégialité des décisions, voire même parfois par la saisine du juge. Cette démarche est particulièrement appliquée dans les décisions de fin de vie, les refus de soins, les hospitalisations sous contrainte en gériatrie ou psychiatrie, ou les décisions complexes d’interruptions de grossesses.
II. En pratique
La démarche de l’éthique par principes doit donc interroger chacun d’entre eux, en particulier la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice. Tout d’abord cette démarche n’interdit en rien que d’autres principes s’y ajoutent. Par ailleurs, l’idée n’est pas que ces quatre principes soient forcément respectés dans un choix ou une action, mais qu’ils soient systématiquement interrogés de manière à voir, d’une part, pourquoi et comment ils ne peuvent être tous respectés et, d’autre part, comment ils se compensent l’un l’autre.
Une décision peut être acceptable si l’un des principes est mis en défaut mais compensé par la force des trois autres. L’exemple le plus classique est le cas de la perte d’autonomie du sujet, où l’action est néanmoins possible sans le consentement de la personne, car la démarche sera bienfaisante, non malfaisante et jugée juste. Des philosophes comme Emmanuel Levinas ou Hans Jonas mettent en avant le principe de bienfaisance et de responsabilité pour autrui, qui fonde la moralité de l’action vis-à-vis de la fragilité de l’autre. Hans Jonas revendique un principe de responsabilité à l’égard des plus fragiles et l’action au nom de la seule bienfaisance. Cette prise de position évite l’abandon de ceux qui sont en perte d’autonomie. Mais cette action doit être réalisée dans le respect d’une compréhension mutuelle, d’un accompagnement digne et de la recherche permanente, non du consentement, mais de l’as- sentiment de l’autre, c’est-à-dire la construction d’un chemin vers une forme d’adhésion. Ainsi, dans l’approche du principisme, il ne faut donc pas concevoir chaque principe comme un absolu, mais comme un point à débattre, dont l’éventuelle transgression ou adaptation doit être éthiquement validée.
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Pour étudier les questions d’ordre éthique, il faut des outils et des règles d’analyse et de débat.
I. L’approche par principes
L’approche par principes, proposée par les professeurs Tom L. Beauchamp et James F. Childress en 1979[1] aux Etats-Unis, est intéressante, en particulier pour réfléchir dans le cadre des pratiques de soins, et a connu un grand succès dans le milieu médical. La démarche dite d’analyse par principes, qualifiée de principisme, propose l’étude des enjeux éthiques présents dans une pratique médicale ou un choix d’organisation de santé, sous l’angle de quatre grands principes : la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice.
La bienfaisance et la non-malfaisance
La bienfaisance et la non-malfaisance sont directement issues de la tradition médicale. Dans sa conception hippocratique, la relation soignants-soigné se fonde sur la morale aristotélicienne et sur le “Primum non nocere”. Historiquement, l’action médicale ayant pour finalité le bien, en s’abstenant de nuire, se réfère au principe de bienfaisance ; il s’agit d’un principe moral selon lequel doit être réalisé ce qui est avantageux pour un patient. Ceci suppose que l’action médicale se veuille forcément bonne par nature, qu’un acte médical soit validé médicalement (on dirait aujourd’hui scientifiquement) et qu’il ait fait ses preuves au sens positif du terme. Mais comme tel n’est pas toujours le cas et que la balance bénéfice/risque peut être incertaine, au principe de bienfaisance doit être ajouté celui de non- malfaisance ; car, le risque de nuire à un patient peut exister. Il faut le prendre en considération et le mettre en balance.
L’autonomie
Le principe d’autonomie dérive de la philosophie dite “moderne” du XVIIe siècle et qui préfigure celle des Lumières au XVIIIe. Dans son ouvrage sur le Discours de la méthode, René Descartes affirme la souveraineté de l’esprit sur le corps, condition de la liberté. Celle-ci, permettant à toute personne de juger ce qui est juste ou bon pour elle, repose sur l’acte de l’esprit. L’autonomie du sujet se conçoit alors comme la liberté individuelle de disposer de préférences singulières à travers une délibération interne reposant sur une capacité d’analyse. Elle est régulée par un contrat social, selon le sens que Jean-Jacques Rousseau lui donne, où les individus acquièrent des droits dans le cadre de la loi commune, en faveur de la liberté de penser, de croyance et de choix de sa destinée.
Dans le domaine du soin, l’application d’un tel espace de liberté du patient a pu être ignorée. Pendant très longtemps, des décisions médicales ont été mises en œuvre sans l’aval du patient, voire même sans son information. Cette attitude a été qualifiée de “paternaliste” et, depuis les années 1970, il existe une légitime demande visant à associer les patients aux choix qui les concernent. Selon la définition du philosophe Tore Nilstun, le paternalisme consiste à traiter autrui conformément à ce que l’on estime être son bien en subordonnant rarement, à ce dernier, les préférences éventuelles, exprimées ou non, par cet autrui. En pratique clinique, aujourd’hui, la reconnaissance de l’autonomie du patient se traduit par une construction partagée de la décision médicale. Cette approche est communément appelée processus de co-décision. Elle s’appuie sur une reconnaissance de l’autonomie et s’élabore dans une démarche qui impose désormais aux soignants d’informer et de prendre en compte les interrogations, les désirs et les valeurs du patient. Cette autonomie doit être reconnue, mais parfois elle n’est pas à considérer comme un absolu, soit car le patient est en perte d’autonomie et donc en perte de capacité d’analyse et de décision, soit car les revendications qu’il peut avancer, au nom de sa liberté, ne sont pas conciliables avec les valeurs ou l’organisation de notre système de santé ou de notre société.
La justice
Le principe de justice résulte d’un idéal collectif. Il peut varier d’une société à une autre. Dans notre société et dans le cadre de la santé, la justice est classiquement entendue à travers des termes illustrant la non-discrimination, l’universalité, l’accès aux soins pour tous et la solidarité. Il s’agit d’un concept ouvert, large et évolutif. Il recoupe incontestablement une dimension morale forte autour du respect de la personne. Mais il est aussi le lieu de nombreuses tensions éthiques, car ce qui peut être jugé juste par certains peut être considéré comme non légitime pour d’autres. Ce sera incontestablement le lieu de nombreux débats dans les années à venir : jusqu’où sera-t-il juste de limiter l’accès à certains soins onéreux ? Jusqu’où sera-t-il juste de répondre à toutes les demandes faisant appel à la solidarité collective ? Cette notion recoupe donc très directement des choix politiques.
La nature de l’acte juste est un choix avant tout démocratique. La justice dite redistributive (visant à répartir les richesses) renvoie à arbitrer ce qui est moralement souhaitable et ce qui est matériellement possible. Elle peut aussi poser la question de savoir pourquoi certains citoyens pourraient posséder plus ou moins que d’autres, et selon quels critères (âge, mérite, fragilité, revenus, valeur pour la société, etc.). Ce serait le passage de la notion d’universalité à celle d’universalisme proportionné (offrir une prestation, mais avec des modalités ou une intensité qui varient selon les besoins). La notion de justice est donc intimement liée à la question de la lutte contre les inégalités ou de leur renforcement. S’y inscrit également la question des droits et des devoirs : comment construire un équilibre entre ce que chacun est en droit d’attendre, et ce qu’on est en droit d’attendre de chacun ?
Derrière le concept de justice, celle de responsabilité professionnelle est présente, au sens strict du terme : agir dans le respect des règles établies par une société, donc de la Loi commune, avec comme corollaire l’obligation de devoir rendre des comptes devant la justice. Aussi, tout professionnel doit connaître et intégrer dans sa démarche par principes, la règle de droit pour évaluer s’il la respecte ou, le cas échéant, pour justifier de la ou des raisons de sa non-application, voire de sa transgression. Il s’agit là d’un chemin complexe, qui nécessite de ne pas agir à la légère, de s’entourer d’expertises de haut niveau, passant en particulier par la collégialité des décisions, voire même parfois par la saisine du juge. Cette démarche est particulièrement appliquée dans les décisions de fin de vie, les refus de soins, les hospitalisations sous contrainte en gériatrie ou psychiatrie, ou les décisions complexes d’interruptions de grossesses.
II. En pratique
La démarche de l’éthique par principes doit donc interroger chacun d’entre eux, en particulier la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice. Tout d’abord cette démarche n’interdit en rien que d’autres principes s’y ajoutent. Par ailleurs, l’idée n’est pas que ces quatre principes soient forcément respectés dans un choix ou une action, mais qu’ils soient systématiquement interrogés de manière à voir, d’une part, pourquoi et comment ils ne peuvent être tous respectés et, d’autre part, comment ils se compensent l’un l’autre.
Une décision peut être acceptable si l’un des principes est mis en défaut mais compensé par la force des trois autres. L’exemple le plus classique est le cas de la perte d’autonomie du sujet, où l’action est néanmoins possible sans le consentement de la personne, car la démarche sera bienfaisante, non malfaisante et jugée juste. Des philosophes comme Emmanuel Levinas ou Hans Jonas mettent en avant le principe de bienfaisance et de responsabilité pour autrui, qui fonde la moralité de l’action vis-à-vis de la fragilité de l’autre. Hans Jonas revendique un principe de responsabilité à l’égard des plus fragiles et l’action au nom de la seule bienfaisance. Cette prise de position évite l’abandon de ceux qui sont en perte d’autonomie. Mais cette action doit être réalisée dans le respect d’une compréhension mutuelle, d’un accompagnement digne et de la recherche permanente, non du consentement, mais de l’as- sentiment de l’autre, c’est-à-dire la construction d’un chemin vers une forme d’adhésion. Ainsi, dans l’approche du principisme, il ne faut donc pas concevoir chaque principe comme un absolu, mais comme un point à débattre, dont l’éventuelle transgression ou adaptation doit être éthiquement validée.