Le diagnostic préimplantatoire, ou DPI, consiste à analyser le patrimoine génétique d’un embryon âgé de trois jours, obtenu par fécondation in vitro, avant son transfert in utero, afin d’éviter la transmission d’une maladie génétique présente chez les futurs parents. Il impose donc le recours à une aide médicale à la procréation. Il permet à des couples à risque élevé de transmettre une maladie génétique d’éviter l’épreuve du diagnostic prénatal1 et d’une éventuelle interruption de grossesse. Le DPI permet de ne transférer que les embryons indemnes de la maladie génétique qui est présente dans la famille. En France, la pratique du DPI est très encadrée. Son recours n’est autorisé qu’à titre exceptionnel, lorsqu’un couple a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic2.
Enjeux éthiques. Le débat éthique concerne en premier lieu les développements possibles de cette activité. Si, dans un premier temps, les indications du DPI ont été celles du diagnostic prénatal, elles ont depuis beaucoup évolué. Des applications très diverses du DPI se sont développées. Les pratiques les plus controversées sont le typage HLA des embryons dans le cadre d’affections hématologiques et (2) la détermination du sexe embryonnaire pour convenance personnelle (social sexing).
(1) La possibilité de sélectionner des embryons de sorte qu’ils soient immunologiquement compatibles avec un frère ou une sœur malade et nécessitant une greffe de moelle est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. Cette possibilité ouverte par le DPI renvoie au concept de « bébé médicament » (ou « bébé donneur », ou « bébé du double espoir »), et, avec lui, au débat sur l’instrumentalisation éventuelle de la procréation. En France le typage HLA d’embryons dans le cadre d’une maladie héréditaire est autorisé. En revanche ce typage lorsqu’il n’y a pas de risque de maladie héréditaire est interdit. La position du CCNE avait été claire : « La justification première du DPI est la naissance d’un enfant indemne d’une affection génétique grave qui le menace. La recherche d’une compatibilité immunologique avec un aîné malade doit toujours venir en seconde position ». L’absence de bénéfice direct pour l’embryon interdit donc de recourir à ce type de procédure. Cette application se développe cependant dans d’autres pays dans le cas où un premier enfant atteint de cancer pourrait bénéficier d’une greffe de cellules de sang de cordon compatible. Dans ces pays, l’absence de réglementation autorise ces pratiques, devenant ainsi une source de nomadisme médical.
(2) Le débat éthique sur le diagnostic de sexe pour convenance oppose d’une part les partisans de la liberté absolue d’avoir des enfants comme on veut, avec qui on veut, quand on veut, du sexe que l’on veut, en tant qu’expression inaliénable de la Liberté, d’autre part les défenseurs de l’égalité des genres comme expression tout autant inaliénable du principe d’Égalité des sexes. Les partisans du social sexing soutiennent que le choix du sexe de l’enfant n’est pas contraire aux principes d’autonomie, de non-malfaisance, de bienfaisance et de justice (principisme). Ils soulignent que cette pratique ne comporte aucun risque sociétal ni d’eugénisme mais qu’elle permet en revanche d’équilibrer les sexes dans une famille. Les opposants à la sélection du sexe pointent les préjudices éventuels porté à l’enfant, le risque de dérive eugéniste et d’uniformisation des sexes.
1 Le diagnostic prénatal (DPN) correspond aux pratiques médicales ayant pour objectif de détecter in utero, chez l’embryon ou le fœtus, une affection d’une particulière gravité.
2 Anomalie chromosomique, risque d'aneuploïdie, maladies autosomiques récessives (dont mucoviscidose, B-thalassémie, amyotrophie spinale), maladies autosomiques dominantes (dont maladie de steinert, chorée de Huntington, maladie de Charcot-Marie-Tooth) et maladie liée à I’X (dont myopathie de Duchenne et Becker, hémophilie, X fragile). Le DPI peut également être sollicité par les parents pour choisir le sexe de l’enfant à naître.
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Le diagnostic préimplantatoire, ou DPI, consiste à analyser le patrimoine génétique d’un embryon âgé de trois jours, obtenu par fécondation in vitro, avant son transfert in utero, afin d’éviter la transmission d’une maladie génétique présente chez les futurs parents. Il impose donc le recours à une aide médicale à la procréation. Il permet à des couples à risque élevé de transmettre une maladie génétique d’éviter l’épreuve du diagnostic prénatal1 et d’une éventuelle interruption de grossesse. Le DPI permet de ne transférer que les embryons indemnes de la maladie génétique qui est présente dans la famille. En France, la pratique du DPI est très encadrée. Son recours n’est autorisé qu’à titre exceptionnel, lorsqu’un couple a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic2.
Enjeux éthiques. Le débat éthique concerne en premier lieu les développements possibles de cette activité. Si, dans un premier temps, les indications du DPI ont été celles du diagnostic prénatal, elles ont depuis beaucoup évolué. Des applications très diverses du DPI se sont développées. Les pratiques les plus controversées sont le typage HLA des embryons dans le cadre d’affections hématologiques et (2) la détermination du sexe embryonnaire pour convenance personnelle (social sexing).
(1) La possibilité de sélectionner des embryons de sorte qu’ils soient immunologiquement compatibles avec un frère ou une sœur malade et nécessitant une greffe de moelle est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. Cette possibilité ouverte par le DPI renvoie au concept de « bébé médicament » (ou « bébé donneur », ou « bébé du double espoir »), et, avec lui, au débat sur l’instrumentalisation éventuelle de la procréation. En France le typage HLA d’embryons dans le cadre d’une maladie héréditaire est autorisé. En revanche ce typage lorsqu’il n’y a pas de risque de maladie héréditaire est interdit. La position du CCNE avait été claire : « La justification première du DPI est la naissance d’un enfant indemne d’une affection génétique grave qui le menace. La recherche d’une compatibilité immunologique avec un aîné malade doit toujours venir en seconde position ». L’absence de bénéfice direct pour l’embryon interdit donc de recourir à ce type de procédure. Cette application se développe cependant dans d’autres pays dans le cas où un premier enfant atteint de cancer pourrait bénéficier d’une greffe de cellules de sang de cordon compatible. Dans ces pays, l’absence de réglementation autorise ces pratiques, devenant ainsi une source de nomadisme médical.
(2) Le débat éthique sur le diagnostic de sexe pour convenance oppose d’une part les partisans de la liberté absolue d’avoir des enfants comme on veut, avec qui on veut, quand on veut, du sexe que l’on veut, en tant qu’expression inaliénable de la Liberté, d’autre part les défenseurs de l’égalité des genres comme expression tout autant inaliénable du principe d’Égalité des sexes. Les partisans du social sexing soutiennent que le choix du sexe de l’enfant n’est pas contraire aux principes d’autonomie, de non-malfaisance, de bienfaisance et de justice (principisme). Ils soulignent que cette pratique ne comporte aucun risque sociétal ni d’eugénisme mais qu’elle permet en revanche d’équilibrer les sexes dans une famille. Les opposants à la sélection du sexe pointent les préjudices éventuels porté à l’enfant, le risque de dérive eugéniste et d’uniformisation des sexes.
1 Le diagnostic prénatal (DPN) correspond aux pratiques médicales ayant pour objectif de détecter in utero, chez l’embryon ou le fœtus, une affection d’une particulière gravité.
2 Anomalie chromosomique, risque d'aneuploïdie, maladies autosomiques récessives (dont mucoviscidose, B-thalassémie, amyotrophie spinale), maladies autosomiques dominantes (dont maladie de steinert, chorée de Huntington, maladie de Charcot-Marie-Tooth) et maladie liée à I’X (dont myopathie de Duchenne et Becker, hémophilie, X fragile). Le DPI peut également être sollicité par les parents pour choisir le sexe de l’enfant à naître.