La vulnérabilité¹ : une notion historiquement et culturellement située

L’usage de la notion de vulnérabilité se développe dans la littérature psychologique et médicale (en psychiatrie et en gérontologie) au début des années 1970, et s’élargit amplement dans les années 1990 à l’ensemble du champ médical, sanitaire, social et scientifique. A cette même période, la notion intègre le Code pénal, en protégeant plus spécialement certaines victimes sur la base de critères physiques et psychologiques (comme l’âge, la maladie, l’infirmité), mais aussi économiques et sociaux (comme la dépendance du fait d’une grande précarité) propres à la victime. Aujourd’hui, d’autant plus employée, y compris dans le champ politique et médiatique, elle contribue de ce fait à façonner notre rapport aux autres et au monde.

A l’instar des notions de risque et de précarité desquelles elle est très souvent rapprochée, le recours à la notion de vulnérabilité est devenu incontournable en sciences humaines et sociales pour comprendre les personnes dans leur expérience sociale et psychique, ainsi que le monde dans lequel elles vivent, considérés comme de plus en plus vulnérables. Dans nos sociétés contemporaines, de plus en plus technicisées et où la catastrophe fait déjà partie de notre réalité, notre vulnérabilité s’intensifie et s’inscrit dans cette ambivalence entre notre conscience accrue des risques et l’impossibilité de tous les maîtriser, alors que depuis le XIX^e siècle nous pensions, notamment grâce au développement de la médecine et des systèmes de protection sociale, être en capacité de traiter le « problème » de notre vulnérabilité².

Deux acceptions de la vulnérabilité, à penser ensemble :

En sciences humaines et sociales, on peut distinguer deux acceptions majeures de la vulnérabilité :

- La vulnérabilité comme constitutive de l’existence humaine, universellement partagée, parfois qualifiée de vulnérabilité fondamentale ou ontologique, et qui renvoie à notre fragilité anthropologique et biologique. Une existence humaine affectée par la maladie, la perte, la détresse.

- La vulnérabilité comme dépendante de contextes historiques et sociaux particuliers, souvent qualifiée de vulnérabilité sociale. Elle est le sujet de très nombreux travaux en sociologie qui identifient de multiples vulnérabilités qui affectent des réalités ou des populations différentes dans des configurations socio-historiques données. Elle concerne des groupes ou des individus considérés comme vulnérables, du fait de faibles ressources économiques, d’un statut d’emploi très précaire, d’une absence de support ou réseau social, d’obstacles à l’insertion sociale (les personnes âgées isolées, en situation de chômage, avec un contrat d’emploi précaire, ayant un handicap physique ou mental, ne possédant pas de diplôme, n’accédant pas à certains droits…). Il faut toutefois faire attention à ne pas réduire ces groupes et personnes à leur vulnérabilité, au risque d’en faire une catégorie stigmatisante. D’autant plus que cette vulnérabilité, rejoignant la notion de précarité, peut être socialement connotée négativement et perçue comme relevant de la propre responsabilité des personnes, qui seraient également un poids pour les autres à travers les mesures d’assistance mises en place par la société et dont elles peuvent bénéficier. Le sociologue Serge Paugam, à travers la notion de disqualification sociale, s’intéresse au vécu et au regard porté sur les personnes précaires et pauvres, au statut social dévalorisé, et qui ressentent une humiliation qui les contraint souvent à s’isoler³.

La vulnérabilité sociale est envisagée aussi de façon plus dynamique, comme l’effet d’un processus historique récent de fragilisation du salariat et de la mutation vers un capitalisme plus mondialisé. La société du XX^e siècle caractérisée par une condition salariale solide (garantissant des droits sociaux, une protection durable face aux aléas de l’existence, une indépendance et une insertion sociales, une appartenance à des collectifs de travail) s’effrite au profit d’une décollectivisation et d’une ré-individualisation, ainsi que d’un discours néo-libéral qui fait appel aux impératifs de la responsabilité, de l’initiative et de l’autonomie. Les individus qui n’ont pas, ou qui n’ont seulement que de faibles ressources sociales et économiques, vivent le déclassement, la dépendance aux aides sociales, la mésestime de soi et la précarité permanente : des « individus par défaut » à qui il manque la possibilité réelle d’être des individus⁴. Robert Castel introduit le terme de désaffiliation, qui a une logique dynamique, pour comprendre la trajectoire, par étapes successives, des groupes et personnes vulnérabilisés (précarisation du travail ; chômage ; puis chômage de longue durée, avec un délitement progressif des relations sociales). Cette nouvelle société qui ébranle l’ensemble de la structure sociale est productrice d’une vulnérabilité éprouvée par de plus en plus de personnes (impossibilité de se projeter et de maitriser l’avenir qui requiert une stabilité du présent, incertitude et crainte permanente de la perte, sentiment d’impuissance, absence de reconnaissance : autant d’éléments qui permettent de comprendre pourquoi ces personnes prêtent moins attention à leur santé, ont moins recours aux examens préventifs, ont plus de difficultés à consulter des professionnels de santé socialement insérés et reconnus).

Alors que la vulnérabilité fondamentale et la vulnérabilité sociale sont souvent dissociées, de nombreux auteurs, dont Robert Castel, nous invitent à les penser ensemble, en considérant la vulnérabilité comme à la fois une condition universelle et une potentialité susceptible d’affecter chacun, individuellement, de façon différente ou inégale du fait de ses dimensions relationnelle et contextuelle, dimensions sur lesquelles il est possible d’agir pour la réduire, faisant aussi de la réversibilité une de ses caractéristiques. Pour Castel, il faut chercher à « établir un système de strictes correspondances entre ce qu’un sujet social vit au plus profond de son expérience personnelle et les conditions qui lui sont imposées par son époque historique et par sa position sociale. Non pas pour réduire la subjectivité individuelle à des déterminations objectives, mais au contraire pour montrer que les pesanteurs de l’histoire et des contraintes sociales sont intériorisées par les sujets que nous sommes jusqu’à constituer la trame de nos affects les plus personnels »⁵.

L’éthique du care :

La vulnérabilité est au cœur des éthiques du care qui ont mis en lumière les enjeux épistémologiques, éthiques et politiques de la mobilisation et de l’usage de cette notion. La pensée du care émerge aux Etats-Unis à partir des années 1970 et des travaux fondateurs de Carol Gilligan et de Joan Tronto⁶. Elle s’implante en France dans les années 2000, où le choix est fait de conserver le terme anglo-saxon qui renvoie à un réseau de significations qu’on ne retrouve pas dans un seul terme en français. Pour Vanessa Nurock, la traduction de la notion de care par les notions de soin ou de sollicitude est insuffisante, et même erronée, parce qu’elle passe à côté de ce qui fait l’originalité du care, à savoir une combinaison inédite de choses qu’on retrouve ailleurs séparées  : « le care renvoie à la fois à un sentiment (la sollicitude), à la sensibilité, à une activité (prodiguer des attentions ou des soins), à un positionnement (tenir à cœur), à un rapport à l’autre (altruisme actif) et à soi (sans abnégation). C’est pourquoi les traductions principales utilisées pour caractériser le care comme « éthique de la sollicitude » ou « éthique du soin » ne sont pas suffisantes, notamment parce qu’elles situent le care soit du côté d’une attitude éthique (la sollicitude) soit du côté d’une activité concrète (le soin). Or le care, c’est précisément à la fois une attitude et une activité ». Vanessa Nurock précise que « l’une des manières de rendre compte de la pensée du care, c’est peut-être d’expliciter ce qu’elle n’est pas, ce à quoi elle réagit, d’envisager le care comme la négation de sa négation : le contraire d’un « I don’t care », c’est-à-dire « je m’en fiche », ou « je ne m’en occupe pas », ou cela ne me concerne pas ». L’éthique du care se définit comme une réaction à l’invisibilisation et à l’indifférence⁷.

Aussi, le care n’est pas seulement une attitude éthique dans l’intimité de la relation entre deux personnes mais revêt également une dimension publique et politique : l’éthique du care est revendicatrice, parce qu’elle remet en cause une hiérarchie reposant sur la domination masculine qui a longtemps dévalorisé le care, réduit aux soins et au souci des enfants et des parents âgés assurés exclusivement par les femmes et renvoyant à la charité et au sacrifice. 

Plusieurs notions sont fondamentales dans la pensée du care. Les personnes doivent être comprises dans leur singularité (le professionnel de santé doit entendre et considérer des points de vue multiples, spécifiques à chaque personne, et parfois bien différent des siens) et dans leurs relations. L’éthique du care met l’accent sur ce qui relie les personnes entre elles, sur leurs dépendances et leurs interdépendances : « la conception éthique du care est une approche qui assume notre interconnexion avec les autres, relations de dépendance, sans pour autant promouvoir le sacrifice et l’abnégation »⁸. Ces relations de soin et de dépendance doivent être élargies aux institutions, en s’interrogeant sur la manière dont nous prenons soin des autres grâce aux institutions qui nous relient (la médecine s’exerçant au sein d’institutions) et dont nous prenons soin de ces institutions⁹.

Les éthiques du care nous rappellent que dépendance et vulnérabilité concernent tout un chacun et s’expérimentent en des circonstances variables et selon des degrés divers, la condition humaine reposant par nature sur des liens d’interdépendance. Elles critiquent la structuration de notre monde autour du mythe de l’autonomie, en tout cas d’une certaine conception de l’autonomie, celle du sujet rationnel maître de son destin et de sa vie, entrepreneur de son existence et libre, car capable de décider pour lui-même en faisant usage de sa raison et en exprimant sa volonté.

Pour autant, elles ne considèrent pas la vulnérabilité comme un défaut ou un manque d’autonomie, alors même qu’elle est communément associée, dans les représentations courantes, à la dépendance ou la perte d’autonomie, c’est-à-dire un état ou une situation contre lesquels il convient de se prémunir ou d’agir pour ne pas perdre ou reconquérir un statut de sujet autonome, et si le sujet n’est pas en capacité d’agir, car trop vulnérable, il convient de le faire à sa place. En effet, la vulnérabilité mal comprise peut servir de justification à la mise en place de politiques publiques paternalistes, de dispositifs de prise en charge et d’intervention auprès de publics ou de groupes désignés comme vulnérables, au risque de les stigmatiser. Invoquant la bienfaisance, on multiplie ainsi les catégories de personnes vulnérables (enfants, patients, personnes âgées, milieux défavorisés…) pour en faire autant de cibles d’action de politiques qui masquent bien souvent les rapports de domination et de relégation dont sont victimes ceux dans lesquels s’incarne cette vulnérabilité que nous cherchons à mettre à distance, à maîtriser et contrôler. C’est le même homme qui est à la fois autonome et vulnérable, selon Paul Ricœur¹⁰. Ainsi, la vulnérabilité n’est pas une condition négative en ce qu’elle empêche ou entrave l’autonomie, mais la condition normale du vivant, le fonds commun de notre humanité repensée à l’aune de la faiblesse et de la dépendance. C’est ainsi que se développe un nouveau paradigme qui conteste une anthropologie qui puise dans le registre du risque, du contrôle et de la puissance, et pour laquelle la vulnérabilité est un problème, un échec ou la marque d’une impuissance, pour s’appuyer sur une anthropologie qui conçoit l’humain comme étant à la fois capable et vulnérable, autonome et vulnérable.

La vulnérabilité en médecine :

En médecine et dans le champ de l’éthique médicale, la notion de vulnérabilité renvoie aussitôt à la maladie. En effet, celle-ci altère l’état général de la personne qui doit faire face à l’intrusion des examens médicaux, surmonter le bouleversement lié à l’annonce du diagnostic, accepter les traitements et leurs conséquences, assumer l’injonction à l’autonomie, c’est-à-dire à être un « bon patient » informé, consentant et codécideur de sa prise en charge, tout en supportant la douleur physique et la souffrance morale liées à la maladie.

Ainsi, la pratique médicale, au moins jusqu’à une période récente et encore en partie aujourd’hui, s’inscrit dans une tradition de prise en charge d’individus rendus vulnérables par la maladie, dans le cadre d’une relation médecin-malade conçue comme profondément dissymétrique, d’où le développement et les critiques adressées à une médecine dite « paternaliste » s’adressant aux malades comme à des enfants ou des personnes incapables d’exercer normalement leurs droits et ayant besoin d’être protégés et aidés par des professionnels disposant des compétences nécessaires et à même de prendre les bonnes décisions.

Si le paternalisme médical est en bonne partie révolu, il n’en demeure pas moins que les médecins sont régulièrement confrontés à des situations où leurs patients ne semblent pas être en capacité d’exercer leurs droits et de faire valoir leur autonomie. De fait, certains états pathologiques semblent priver la personne de toute faculté de raisonner ou d’exprimer sa volonté : la douleur intense, le manque provoqué par certaines addictions, les patients extrêmement diminués et très faibles, les patients dans le coma neurovégétatif chronique, certaines démences ou états pauci-relationnels, certaines situations de fin de vie ou de maladies chroniques graves, etc. Dans ces situations, la décision sur ce qu’il convient de faire doit être déléguée à l’équipe médicale et/ou aux proches, dans l’intérêt du patient, et si la guérison est un objectif envisageable, jusqu’à ce que ce dernier puisse retrouver un rôle décisionnel. La délégation de la décision est donc provisoire, l’objectif étant de mettre fin à l’état qui a conduit à décider à la place du patient, quand c’est possible. Évidemment, certaines situations plus complexes ne permettent pas d’envisager la restauration du rôle décisionnel du malade mais obligent à penser son accompagnement dans le respect de ses souhaits – quand ils sont connus par le truchement des directives anticipées ou les témoignages des proches – sans qu’il soit toutefois possible de les actualiser.

Toutefois, la vulnérabilité n’est pas que la marque d’une incapacité à l’autonomie qui ne concernerait qu’autrui. C’est l’un des apports des éthiques du care que d’avoir procédé à une inversion de la signification du terme, en en faisant dans une vision plus positive une capacité ou une disposition relationnelle, en l’occurrence essentielle dans la relation de soin. En effet, ce qui est souvent négligé, voire qui constitue un « impensé » selon Agatha Zielinski, c’est la vulnérabilité du sujet soignant et le fait que la relation de soin est d’abord la rencontre de deux vulnérabilités, alors que les représentations communes et des expressions comme la « prise en charge » du patient laissent entendre qu’il n’y aurait dans cette relation qu’un seul être vulnérable – le patient, son existence étant réduite à sa condition de malade, exposé à la maladie, à la douleur et à la souffrance, voire à la mort, mais aussi à l’intrusion des soins et à l’action des soignants. Or, le soignant est également vulnérable en ce qu’il est exposé à la souffrance du patient, affecté par celle-ci, inscrivant la relation de soin dans une réciprocité et une intersubjectivité qui fondent sa dimension éthique et amènent le soignant, assigné à sa responsabilité, à agir pour soulager la souffrance : c’est là l’objet de la sollicitude.

Mais la sollicitude du soignant ne consiste pas seulement à répondre aux besoins du malade souffrant et diminué dans ses capacités, elle consiste aussi à considérer le sujet malade comme un sujet capable, « toujours capable – et en ce sens, toujours digne d’estime »¹¹, et à solliciter ses ressources, ses désirs et sa volonté pour qu’il demeure un sujet agissant face à la maladie et pas uniquement la subissant.

1 Ce texte est une version remaniée de Grandazzi G., « Du risque au fondement du soin : réflexions sur la vulnérabilité », Regards humanistes sur le droit, Mélanges en l’honneur de la Professeure Annick Batteur, Paris, LGDJ, Lextenso éditions , 2021, pp. 143-153.

2 Brodiez-Dolino A, « Le concept de vulnérabilité », La Vie des idées, mis en ligne le 11 février 2016. URL : http://www.laviedesidees.fr/Le-concept-de-vulnerabilite.html.

3 Paugam S., La disqualification. Essai sur la nouvelle pauvreté, PUF, 1991.

4 Castel R., La montée des incertitudes : travail, protections, statut de l’individu, Seuil, 2009.

5 Castel R., « Témoignage : à Buchenwald », in Castel R., Martin C. (éd.), Changements et pensées du changement. Échanges avec Robert Castel, Paris, La Découverte, 2012, pp. 339-340.

6 Gilligan C., In a Different Voice : Psychological Theory and Women’s Development, Harvard University Press, 1982 ; Tronto J., Moral boundaries. A political argument for an ethic of care, New York, Londres, Routledge, 1993.

7 Nurock V., « Care et éthique du vivant », Collège des humanités médicales, Médecine, santé et sciences humaines. Manuel, Les Belles Lettres, 2021.

8 Ibid.

9 On retrouve cette éthique du care impliquant les institutions dans la pensée plus récente de J. Tronto.

10 Ricœur P., « Autonomie et vulnérabilité », dans Le juste 2, Paris, Esprit, 2001.

11 Zielinski A., « La vulnérabilité dans la relation de soin, “fonds commun d’humanité” », Cahiers philosophiques, Vol. 2, n° 125, 2011, pp. 89-106.

La vulnérabilité¹ : une notion historiquement et culturellement située

L’usage de la notion de vulnérabilité se développe dans la littérature psychologique et médicale (en psychiatrie et en gérontologie) au début des années 1970, et s’élargit amplement dans les années 1990 à l’ensemble du champ médical, sanitaire, social et scientifique. A cette même période, la notion intègre le Code pénal, en protégeant plus spécialement certaines victimes sur la base de critères physiques et psychologiques (comme l’âge, la maladie, l’infirmité), mais aussi économiques et sociaux (comme la dépendance du fait d’une grande précarité) propres à la victime. Aujourd’hui, d’autant plus employée, y compris dans le champ politique et médiatique, elle contribue de ce fait à façonner notre rapport aux autres et au monde.

A l’instar des notions de risque et de précarité desquelles elle est très souvent rapprochée, le recours à la notion de vulnérabilité est devenu incontournable en sciences humaines et sociales pour comprendre les personnes dans leur expérience sociale et psychique, ainsi que le monde dans lequel elles vivent, considérés comme de plus en plus vulnérables. Dans nos sociétés contemporaines, de plus en plus technicisées et où la catastrophe fait déjà partie de notre réalité, notre vulnérabilité s’intensifie et s’inscrit dans cette ambivalence entre notre conscience accrue des risques et l’impossibilité de tous les maîtriser, alors que depuis le XIX^e siècle nous pensions, notamment grâce au développement de la médecine et des systèmes de protection sociale, être en capacité de traiter le « problème » de notre vulnérabilité².

Deux acceptions de la vulnérabilité, à penser ensemble :

En sciences humaines et sociales, on peut distinguer deux acceptions majeures de la vulnérabilité :

- La vulnérabilité comme constitutive de l’existence humaine, universellement partagée, parfois qualifiée de vulnérabilité fondamentale ou ontologique, et qui renvoie à notre fragilité anthropologique et biologique. Une existence humaine affectée par la maladie, la perte, la détresse.

- La vulnérabilité comme dépendante de contextes historiques et sociaux particuliers, souvent qualifiée de vulnérabilité sociale. Elle est le sujet de très nombreux travaux en sociologie qui identifient de multiples vulnérabilités qui affectent des réalités ou des populations différentes dans des configurations socio-historiques données. Elle concerne des groupes ou des individus considérés comme vulnérables, du fait de faibles ressources économiques, d’un statut d’emploi très précaire, d’une absence de support ou réseau social, d’obstacles à l’insertion sociale (les personnes âgées isolées, en situation de chômage, avec un contrat d’emploi précaire, ayant un handicap physique ou mental, ne possédant pas de diplôme, n’accédant pas à certains droits…). Il faut toutefois faire attention à ne pas réduire ces groupes et personnes à leur vulnérabilité, au risque d’en faire une catégorie stigmatisante. D’autant plus que cette vulnérabilité, rejoignant la notion de précarité, peut être socialement connotée négativement et perçue comme relevant de la propre responsabilité des personnes, qui seraient également un poids pour les autres à travers les mesures d’assistance mises en place par la société et dont elles peuvent bénéficier. Le sociologue Serge Paugam, à travers la notion de disqualification sociale, s’intéresse au vécu et au regard porté sur les personnes précaires et pauvres, au statut social dévalorisé, et qui ressentent une humiliation qui les contraint souvent à s’isoler³.

La vulnérabilité sociale est envisagée aussi de façon plus dynamique, comme l’effet d’un processus historique récent de fragilisation du salariat et de la mutation vers un capitalisme plus mondialisé. La société du XX^e siècle caractérisée par une condition salariale solide (garantissant des droits sociaux, une protection durable face aux aléas de l’existence, une indépendance et une insertion sociales, une appartenance à des collectifs de travail) s’effrite au profit d’une décollectivisation et d’une ré-individualisation, ainsi que d’un discours néo-libéral qui fait appel aux impératifs de la responsabilité, de l’initiative et de l’autonomie. Les individus qui n’ont pas, ou qui n’ont seulement que de faibles ressources sociales et économiques, vivent le déclassement, la dépendance aux aides sociales, la mésestime de soi et la précarité permanente : des « individus par défaut » à qui il manque la possibilité réelle d’être des individus⁴. Robert Castel introduit le terme de désaffiliation, qui a une logique dynamique, pour comprendre la trajectoire, par étapes successives, des groupes et personnes vulnérabilisés (précarisation du travail ; chômage ; puis chômage de longue durée, avec un délitement progressif des relations sociales). Cette nouvelle société qui ébranle l’ensemble de la structure sociale est productrice d’une vulnérabilité éprouvée par de plus en plus de personnes (impossibilité de se projeter et de maitriser l’avenir qui requiert une stabilité du présent, incertitude et crainte permanente de la perte, sentiment d’impuissance, absence de reconnaissance : autant d’éléments qui permettent de comprendre pourquoi ces personnes prêtent moins attention à leur santé, ont moins recours aux examens préventifs, ont plus de difficultés à consulter des professionnels de santé socialement insérés et reconnus).

Alors que la vulnérabilité fondamentale et la vulnérabilité sociale sont souvent dissociées, de nombreux auteurs, dont Robert Castel, nous invitent à les penser ensemble, en considérant la vulnérabilité comme à la fois une condition universelle et une potentialité susceptible d’affecter chacun, individuellement, de façon différente ou inégale du fait de ses dimensions relationnelle et contextuelle, dimensions sur lesquelles il est possible d’agir pour la réduire, faisant aussi de la réversibilité une de ses caractéristiques. Pour Castel, il faut chercher à « établir un système de strictes correspondances entre ce qu’un sujet social vit au plus profond de son expérience personnelle et les conditions qui lui sont imposées par son époque historique et par sa position sociale. Non pas pour réduire la subjectivité individuelle à des déterminations objectives, mais au contraire pour montrer que les pesanteurs de l’histoire et des contraintes sociales sont intériorisées par les sujets que nous sommes jusqu’à constituer la trame de nos affects les plus personnels »⁵.

L’éthique du care :

La vulnérabilité est au cœur des éthiques du care qui ont mis en lumière les enjeux épistémologiques, éthiques et politiques de la mobilisation et de l’usage de cette notion. La pensée du care émerge aux Etats-Unis à partir des années 1970 et des travaux fondateurs de Carol Gilligan et de Joan Tronto⁶. Elle s’implante en France dans les années 2000, où le choix est fait de conserver le terme anglo-saxon qui renvoie à un réseau de significations qu’on ne retrouve pas dans un seul terme en français. Pour Vanessa Nurock, la traduction de la notion de care par les notions de soin ou de sollicitude est insuffisante, et même erronée, parce qu’elle passe à côté de ce qui fait l’originalité du care, à savoir une combinaison inédite de choses qu’on retrouve ailleurs séparées  : « le care renvoie à la fois à un sentiment (la sollicitude), à la sensibilité, à une activité (prodiguer des attentions ou des soins), à un positionnement (tenir à cœur), à un rapport à l’autre (altruisme actif) et à soi (sans abnégation). C’est pourquoi les traductions principales utilisées pour caractériser le care comme « éthique de la sollicitude » ou « éthique du soin » ne sont pas suffisantes, notamment parce qu’elles situent le care soit du côté d’une attitude éthique (la sollicitude) soit du côté d’une activité concrète (le soin). Or le care, c’est précisément à la fois une attitude et une activité ». Vanessa Nurock précise que « l’une des manières de rendre compte de la pensée du care, c’est peut-être d’expliciter ce qu’elle n’est pas, ce à quoi elle réagit, d’envisager le care comme la négation de sa négation : le contraire d’un « I don’t care », c’est-à-dire « je m’en fiche », ou « je ne m’en occupe pas », ou cela ne me concerne pas ». L’éthique du care se définit comme une réaction à l’invisibilisation et à l’indifférence⁷.

Aussi, le care n’est pas seulement une attitude éthique dans l’intimité de la relation entre deux personnes mais revêt également une dimension publique et politique : l’éthique du care est revendicatrice, parce qu’elle remet en cause une hiérarchie reposant sur la domination masculine qui a longtemps dévalorisé le care, réduit aux soins et au souci des enfants et des parents âgés assurés exclusivement par les femmes et renvoyant à la charité et au sacrifice. 

Plusieurs notions sont fondamentales dans la pensée du care. Les personnes doivent être comprises dans leur singularité (le professionnel de santé doit entendre et considérer des points de vue multiples, spécifiques à chaque personne, et parfois bien différent des siens) et dans leurs relations. L’éthique du care met l’accent sur ce qui relie les personnes entre elles, sur leurs dépendances et leurs interdépendances : « la conception éthique du care est une approche qui assume notre interconnexion avec les autres, relations de dépendance, sans pour autant promouvoir le sacrifice et l’abnégation »⁸. Ces relations de soin et de dépendance doivent être élargies aux institutions, en s’interrogeant sur la manière dont nous prenons soin des autres grâce aux institutions qui nous relient (la médecine s’exerçant au sein d’institutions) et dont nous prenons soin de ces institutions⁹.

Les éthiques du care nous rappellent que dépendance et vulnérabilité concernent tout un chacun et s’expérimentent en des circonstances variables et selon des degrés divers, la condition humaine reposant par nature sur des liens d’interdépendance. Elles critiquent la structuration de notre monde autour du mythe de l’autonomie, en tout cas d’une certaine conception de l’autonomie, celle du sujet rationnel maître de son destin et de sa vie, entrepreneur de son existence et libre, car capable de décider pour lui-même en faisant usage de sa raison et en exprimant sa volonté.

Pour autant, elles ne considèrent pas la vulnérabilité comme un défaut ou un manque d’autonomie, alors même qu’elle est communément associée, dans les représentations courantes, à la dépendance ou la perte d’autonomie, c’est-à-dire un état ou une situation contre lesquels il convient de se prémunir ou d’agir pour ne pas perdre ou reconquérir un statut de sujet autonome, et si le sujet n’est pas en capacité d’agir, car trop vulnérable, il convient de le faire à sa place. En effet, la vulnérabilité mal comprise peut servir de justification à la mise en place de politiques publiques paternalistes, de dispositifs de prise en charge et d’intervention auprès de publics ou de groupes désignés comme vulnérables, au risque de les stigmatiser. Invoquant la bienfaisance, on multiplie ainsi les catégories de personnes vulnérables (enfants, patients, personnes âgées, milieux défavorisés…) pour en faire autant de cibles d’action de politiques qui masquent bien souvent les rapports de domination et de relégation dont sont victimes ceux dans lesquels s’incarne cette vulnérabilité que nous cherchons à mettre à distance, à maîtriser et contrôler. C’est le même homme qui est à la fois autonome et vulnérable, selon Paul Ricœur¹⁰. Ainsi, la vulnérabilité n’est pas une condition négative en ce qu’elle empêche ou entrave l’autonomie, mais la condition normale du vivant, le fonds commun de notre humanité repensée à l’aune de la faiblesse et de la dépendance. C’est ainsi que se développe un nouveau paradigme qui conteste une anthropologie qui puise dans le registre du risque, du contrôle et de la puissance, et pour laquelle la vulnérabilité est un problème, un échec ou la marque d’une impuissance, pour s’appuyer sur une anthropologie qui conçoit l’humain comme étant à la fois capable et vulnérable, autonome et vulnérable.

La vulnérabilité en médecine :

En médecine et dans le champ de l’éthique médicale, la notion de vulnérabilité renvoie aussitôt à la maladie. En effet, celle-ci altère l’état général de la personne qui doit faire face à l’intrusion des examens médicaux, surmonter le bouleversement lié à l’annonce du diagnostic, accepter les traitements et leurs conséquences, assumer l’injonction à l’autonomie, c’est-à-dire à être un « bon patient » informé, consentant et codécideur de sa prise en charge, tout en supportant la douleur physique et la souffrance morale liées à la maladie.

Ainsi, la pratique médicale, au moins jusqu’à une période récente et encore en partie aujourd’hui, s’inscrit dans une tradition de prise en charge d’individus rendus vulnérables par la maladie, dans le cadre d’une relation médecin-malade conçue comme profondément dissymétrique, d’où le développement et les critiques adressées à une médecine dite « paternaliste » s’adressant aux malades comme à des enfants ou des personnes incapables d’exercer normalement leurs droits et ayant besoin d’être protégés et aidés par des professionnels disposant des compétences nécessaires et à même de prendre les bonnes décisions.

Si le paternalisme médical est en bonne partie révolu, il n’en demeure pas moins que les médecins sont régulièrement confrontés à des situations où leurs patients ne semblent pas être en capacité d’exercer leurs droits et de faire valoir leur autonomie. De fait, certains états pathologiques semblent priver la personne de toute faculté de raisonner ou d’exprimer sa volonté : la douleur intense, le manque provoqué par certaines addictions, les patients extrêmement diminués et très faibles, les patients dans le coma neurovégétatif chronique, certaines démences ou états pauci-relationnels, certaines situations de fin de vie ou de maladies chroniques graves, etc. Dans ces situations, la décision sur ce qu’il convient de faire doit être déléguée à l’équipe médicale et/ou aux proches, dans l’intérêt du patient, et si la guérison est un objectif envisageable, jusqu’à ce que ce dernier puisse retrouver un rôle décisionnel. La délégation de la décision est donc provisoire, l’objectif étant de mettre fin à l’état qui a conduit à décider à la place du patient, quand c’est possible. Évidemment, certaines situations plus complexes ne permettent pas d’envisager la restauration du rôle décisionnel du malade mais obligent à penser son accompagnement dans le respect de ses souhaits – quand ils sont connus par le truchement des directives anticipées ou les témoignages des proches – sans qu’il soit toutefois possible de les actualiser.

Toutefois, la vulnérabilité n’est pas que la marque d’une incapacité à l’autonomie qui ne concernerait qu’autrui. C’est l’un des apports des éthiques du care que d’avoir procédé à une inversion de la signification du terme, en en faisant dans une vision plus positive une capacité ou une disposition relationnelle, en l’occurrence essentielle dans la relation de soin. En effet, ce qui est souvent négligé, voire qui constitue un « impensé » selon Agatha Zielinski, c’est la vulnérabilité du sujet soignant et le fait que la relation de soin est d’abord la rencontre de deux vulnérabilités, alors que les représentations communes et des expressions comme la « prise en charge » du patient laissent entendre qu’il n’y aurait dans cette relation qu’un seul être vulnérable – le patient, son existence étant réduite à sa condition de malade, exposé à la maladie, à la douleur et à la souffrance, voire à la mort, mais aussi à l’intrusion des soins et à l’action des soignants. Or, le soignant est également vulnérable en ce qu’il est exposé à la souffrance du patient, affecté par celle-ci, inscrivant la relation de soin dans une réciprocité et une intersubjectivité qui fondent sa dimension éthique et amènent le soignant, assigné à sa responsabilité, à agir pour soulager la souffrance : c’est là l’objet de la sollicitude.

Mais la sollicitude du soignant ne consiste pas seulement à répondre aux besoins du malade souffrant et diminué dans ses capacités, elle consiste aussi à considérer le sujet malade comme un sujet capable, « toujours capable – et en ce sens, toujours digne d’estime »¹¹, et à solliciter ses ressources, ses désirs et sa volonté pour qu’il demeure un sujet agissant face à la maladie et pas uniquement la subissant.

1 Ce texte est une version remaniée de Grandazzi G., « Du risque au fondement du soin : réflexions sur la vulnérabilité », Regards humanistes sur le droit, Mélanges en l’honneur de la Professeure Annick Batteur, Paris, LGDJ, Lextenso éditions , 2021, pp. 143-153.

2 Brodiez-Dolino A, « Le concept de vulnérabilité », La Vie des idées, mis en ligne le 11 février 2016. URL : http://www.laviedesidees.fr/Le-concept-de-vulnerabilite.html.

3 Paugam S., La disqualification. Essai sur la nouvelle pauvreté, PUF, 1991.

4 Castel R., La montée des incertitudes : travail, protections, statut de l’individu, Seuil, 2009.

5 Castel R., « Témoignage : à Buchenwald », in Castel R., Martin C. (éd.), Changements et pensées du changement. Échanges avec Robert Castel, Paris, La Découverte, 2012, pp. 339-340.

6 Gilligan C., In a Different Voice : Psychological Theory and Women’s Development, Harvard University Press, 1982 ; Tronto J., Moral boundaries. A political argument for an ethic of care, New York, Londres, Routledge, 1993.

7 Nurock V., « Care et éthique du vivant », Collège des humanités médicales, Médecine, santé et sciences humaines. Manuel, Les Belles Lettres, 2021.

8 Ibid.

9 On retrouve cette éthique du care impliquant les institutions dans la pensée plus récente de J. Tronto.

10 Ricœur P., « Autonomie et vulnérabilité », dans Le juste 2, Paris, Esprit, 2001.

11 Zielinski A., « La vulnérabilité dans la relation de soin, “fonds commun d’humanité” », Cahiers philosophiques, Vol. 2, n° 125, 2011, pp. 89-106.