Lorsqu’une personne maintenue en vie artificiellement ou en fin de vie ne peut s’exprimer, c’est au médecin que revient la décision de poursuivre, limiter ou arrêter les traitements.
Pour l’aider à prendre la meilleure décision pour cette personne, la législation prévoit la mise en place d’une procédure collégiale, c’est-à-dire une succession de démarches à réaliser de façon collective. La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l’équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l’inscrire dans le dossier médical du patient. Il s’agit d’une procédure de concertation entre le médecin en charge du patient et, au moins, un autre médecin extérieur qui intervient à titre de consultant. Cependant la personne de confiance, la famille, les proches doivent participer et comprendre les démarches, les décisions prises et leurs motivations ; ils doivent être consultés et écoutés même si leurs demandes ne peuvent pas toujours être satisfaites. La procédure cherche à établir la volonté de la personne via l’examen des directives anticipées ou, à défaut, par le témoignage de la personne de confiance, ou à défaut, par celui de la famille ou d’un des proches du patient. Les principales situations où la loi impose le recours à cette procédure avant toute décision sont l’obstination déraisonnable et la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD).
Enjeux éthiques. Les situations cliniques sont souvent complexes et incertaines. Un pronostic péjoratif ou le risque de décès ne doivent pas conduire nécessairement à la mise en place d’une sédation profonde et continue, même si on arrête les traitements actifs. La sédation profonde et continue « préventive » n’est pas une réponse systématique. Il est important de s’interroger sur les autres alternatives médicamenteuses et non médicamenteuses pour répondre aux souffrances des personnes malades en adaptant au plus juste les soins en fonction des demandes et de leurs besoins.
Le CCNE (avis 139 rendu publique le 13 septembre 2022) met l’accent sur deux principes fondamentaux qu’il faut s’efforcer de concilier : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles, et le respect de l’autonomie de la personne. La délibération éthique se situe au niveau de l’appréciation de la valeur du droit à la vie. Si on accorde une valeur suprême et indiscutable au droit à la vie, tout compromis est inenvisageable. Le débat est clos. Si le respect du droit à la vie ne vaut pas devoir de vivre une vie jugée insupportable par celui ou celle qui la traverse, alors il n’y a pas d’obligation à vivre. Le débat reste ouvert.
Bonnes pratiques. « La procédure collégiale doit toujours consister en un processus délibératif et ne pas être réduite à sa dimension procédurale. Dans cet esprit, chaque participant à cette procédure collégiale doit pouvoir argumenter puis débattre au sein d’une concertation interdisciplinaire, sans hiérarchisation des arguments en fonction du rôle des professionnels présents. La position de chacun doit pouvoir évoluer sous l’influence des arguments d’autrui pour aboutir à une appréciation juste et proportionnée dans l’intérêt de la personne soignée. Ce processus exige des compétences plurielles, nécessite du temps et de la disponibilité. Il doit faire l’objet d’une mention écrite et argumentée dans le dossier médical du patient » (p. 22).
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Lorsqu’une personne maintenue en vie artificiellement ou en fin de vie ne peut s’exprimer, c’est au médecin que revient la décision de poursuivre, limiter ou arrêter les traitements.
Pour l’aider à prendre la meilleure décision pour cette personne, la législation prévoit la mise en place d’une procédure collégiale, c’est-à-dire une succession de démarches à réaliser de façon collective. La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l’équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l’inscrire dans le dossier médical du patient. Il s’agit d’une procédure de concertation entre le médecin en charge du patient et, au moins, un autre médecin extérieur qui intervient à titre de consultant. Cependant la personne de confiance, la famille, les proches doivent participer et comprendre les démarches, les décisions prises et leurs motivations ; ils doivent être consultés et écoutés même si leurs demandes ne peuvent pas toujours être satisfaites. La procédure cherche à établir la volonté de la personne via l’examen des directives anticipées ou, à défaut, par le témoignage de la personne de confiance, ou à défaut, par celui de la famille ou d’un des proches du patient. Les principales situations où la loi impose le recours à cette procédure avant toute décision sont l’obstination déraisonnable et la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD).
Enjeux éthiques. Les situations cliniques sont souvent complexes et incertaines. Un pronostic péjoratif ou le risque de décès ne doivent pas conduire nécessairement à la mise en place d’une sédation profonde et continue, même si on arrête les traitements actifs. La sédation profonde et continue « préventive » n’est pas une réponse systématique. Il est important de s’interroger sur les autres alternatives médicamenteuses et non médicamenteuses pour répondre aux souffrances des personnes malades en adaptant au plus juste les soins en fonction des demandes et de leurs besoins.
Le CCNE (avis 139 rendu publique le 13 septembre 2022) met l’accent sur deux principes fondamentaux qu’il faut s’efforcer de concilier : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles, et le respect de l’autonomie de la personne. La délibération éthique se situe au niveau de l’appréciation de la valeur du droit à la vie. Si on accorde une valeur suprême et indiscutable au droit à la vie, tout compromis est inenvisageable. Le débat est clos. Si le respect du droit à la vie ne vaut pas devoir de vivre une vie jugée insupportable par celui ou celle qui la traverse, alors il n’y a pas d’obligation à vivre. Le débat reste ouvert.
Bonnes pratiques. « La procédure collégiale doit toujours consister en un processus délibératif et ne pas être réduite à sa dimension procédurale. Dans cet esprit, chaque participant à cette procédure collégiale doit pouvoir argumenter puis débattre au sein d’une concertation interdisciplinaire, sans hiérarchisation des arguments en fonction du rôle des professionnels présents. La position de chacun doit pouvoir évoluer sous l’influence des arguments d’autrui pour aboutir à une appréciation juste et proportionnée dans l’intérêt de la personne soignée. Ce processus exige des compétences plurielles, nécessite du temps et de la disponibilité. Il doit faire l’objet d’une mention écrite et argumentée dans le dossier médical du patient » (p. 22).