La fin de vie comporte les enjeux et questions éthiques suivants
• La définition même de la notion de fin de vie (il existe une grande hétérogénéité dans la manière d’appréhender la notion de fin de vie, de nombreux indicateurs et échelles sont utilisés pour établir un pronostic). Cette complexité et cette incertitude rendent difficile la délivrance d’une information permettant de définir « le temps qui reste ».
• L’enjeu éthique concernant l’information du patient est de donner une information honnête et claire, conformément au respect de l’autonomie de la personne malade et à son droit à être informée de son état de santé établi dans la loi dite Kouchner du 4 mars 2002, en réunissant les conditions permettant de construire une relation de confiance : en étant attentif aux besoins et réactions émotionnelles de la personne, en lui permettant d’exprimer et en prenant le temps de répondre à ses questions et attentes, en l’assurant de l’accompagnement jusqu’au bout des professionnels de santé et en posant les jalons de la prise en soin à venir.
• Le respect de la dignité de la personne en tant qu’elle est humaine (Kant) – quels que soient sa vulnérabilité, son état de faiblesse, de dépendance, sa capacité à s’exprimer, etc. – et la reconnaissance de l’appartenance commune à l’humanité partagée entre soignants et soignés
• Le soulagement, selon le principe de bienfaisance, des douleurs et souffrances de la personne. Si les deux notions peuvent être distinguées pour l’analyse (on peut réserver le terme douleur à des affects ressentis en des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, à autrui et au questionnement, cependant les deux phénomènes s’interpénètrent, la douleur pouvant envahir totalement l’expérience subjective et affecter les rapports à soi et à autrui, ainsi que la capacité de penser, de (se) dire et d’agir de la personne (Ricoeur).
• Le respect de l’autonomie de la personne, y compris lorsqu’elle ne peut pas s’exprimer. Ce respect implique de chercher à connaître l’histoire de la personne, son identité personnelle et, en particulier, ses valeurs ou préférences propres, ce qui lui importe et la définit (ce qui est par exemple essentiel dans la décision du lieu dans lequel se déroulera la fin de vie – domicile, hôpital, établissement de santé). Ce respect de la volonté de la personne trouve une traduction juridique dans la loi Clayes-Léonetti de 2016 qui demande de conformer les décisions médicales à ses directives anticipées, au témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut de ses proches.
• Le maintien du statut de sujet de la personne. Il implique notamment de maintenir son inscription dans ses relations personnelles, de lui offrir un accompagnement relationnel lui permettant d’élaborer le sens qui lui convient pour l’épreuve de la fin de vie et, plus largement, pour son existence et maintenir l’estime de soi.
• La question du respect de l’autonomie de la personne en fin de vie pose celle de la prise en compte de son éventuelle demande de mort et des modalités que la société définit comme acceptables pour y répondre. Si la demande de mort varie selon les moments de la maladie, l’intensité des douleurs et souffrances et la qualité des traitements et du prendre soin, si elle peut également être ambivalente et signifier en réalité une demande de présence et de soin, elle peut aussi perdurer. Le soin en fin de vie doit-il se limiter à accompagner le processus du mourir en soulageant les souffrances de la personne grâce à l’administration massive d’analgésiques, quitte à accélérer le moment de la mort mais sans pour autant avoir l’intention de la donner (suivant l’argument du double effet selon lequel la mort, conséquence prévisible, mais non recherchée de l’acte, reste secondaire par rapport à la visée principale, qui est d’éviter la souffrance des derniers moments) ? Peut-il consister à procurer à la personne en fin de vie, dont les souffrances ne peuvent être soulagées et qui demande expressément et durablement d’être aidée à mourir, les moyens de se donner la mort (assistance au suicide) ? Voire le soin peut-il consister, pour répondre à sa demande, à lui donner activement et délibérément la mort (euthanasie) ?
• La question du processus de la décision qui requiert la mise en œuvre d’une éthique de la discussion lors de délibérations collégiales et interdisciplinaires. Selon le philosophe Jürgen Habermas, des décisions peuvent être considérées comme moralement valables si elles sont issues d’une discussion, c’est-à-dire d’un échange d’arguments qui recherche un accord. L’obtention d’un consensus n’est pas pour autant la garantie de la moralité de la décision. L’important est la tenue de la discussion qui permet de donner du sens aux décisions prises. L’important est aussi que le processus de décision ne vise pas à appliquer des règles générales, mais repose sur la singularité et la complexité de la situation.
• La question de l’équité, c’est-à-dire de l’accès aux soins adaptés, en particulier aux soins palliatifs, tenant compte des multiples inégalités qui peuvent affecter les personnes en fin de vie (inégalités sociales, culturelles, territoriales, liées à leur pathologie, etc.)
Références :
C. Lefève, « Le droit à la mort peut-il être reconnu par la médecine ? A propos du dialogue radiophonique « Le droit à la mort » (1975) entre G. Canguilhem et H. Péquignot », in C. Lefève, C.- O. Doron & A. - C. Masquelet (dir.), in Soin et subjectivité, Cahiers du Centre Georges Canguilhem, PUF, 2011, p. 13-52.
J. -M. Mouillie, « L’euthanasie et la question de la mort », in Collège des Humanités médicales, Médecine, santé et sciences humaines. Manuel, Paris, Les Belles Lettres, p. 302-319.
P. Ricoeur, « La souffrance n’est pas la douleur », in C. Marin, N. Zaccaï-Reyners (dir.), Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, PUF, 2013.
A. Zielinski, Deuxième partie : Les enjeux éthiques des soins palliatifs, in Bioy, A., Van Lander, A., Mallet, D. & Belloir, M. (2020). Soins palliatifs: En 54 notions, Dunod, p. 33-56.
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La fin de vie comporte les enjeux et questions éthiques suivants
• La définition même de la notion de fin de vie (il existe une grande hétérogénéité dans la manière d’appréhender la notion de fin de vie, de nombreux indicateurs et échelles sont utilisés pour établir un pronostic). Cette complexité et cette incertitude rendent difficile la délivrance d’une information permettant de définir « le temps qui reste ».
• L’enjeu éthique concernant l’information du patient est de donner une information honnête et claire, conformément au respect de l’autonomie de la personne malade et à son droit à être informée de son état de santé établi dans la loi dite Kouchner du 4 mars 2002, en réunissant les conditions permettant de construire une relation de confiance : en étant attentif aux besoins et réactions émotionnelles de la personne, en lui permettant d’exprimer et en prenant le temps de répondre à ses questions et attentes, en l’assurant de l’accompagnement jusqu’au bout des professionnels de santé et en posant les jalons de la prise en soin à venir.
• Le respect de la dignité de la personne en tant qu’elle est humaine (Kant) – quels que soient sa vulnérabilité, son état de faiblesse, de dépendance, sa capacité à s’exprimer, etc. – et la reconnaissance de l’appartenance commune à l’humanité partagée entre soignants et soignés
• Le soulagement, selon le principe de bienfaisance, des douleurs et souffrances de la personne. Si les deux notions peuvent être distinguées pour l’analyse (on peut réserver le terme douleur à des affects ressentis en des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, à autrui et au questionnement, cependant les deux phénomènes s’interpénètrent, la douleur pouvant envahir totalement l’expérience subjective et affecter les rapports à soi et à autrui, ainsi que la capacité de penser, de (se) dire et d’agir de la personne (Ricoeur).
• Le respect de l’autonomie de la personne, y compris lorsqu’elle ne peut pas s’exprimer. Ce respect implique de chercher à connaître l’histoire de la personne, son identité personnelle et, en particulier, ses valeurs ou préférences propres, ce qui lui importe et la définit (ce qui est par exemple essentiel dans la décision du lieu dans lequel se déroulera la fin de vie – domicile, hôpital, établissement de santé). Ce respect de la volonté de la personne trouve une traduction juridique dans la loi Clayes-Léonetti de 2016 qui demande de conformer les décisions médicales à ses directives anticipées, au témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut de ses proches.
• Le maintien du statut de sujet de la personne. Il implique notamment de maintenir son inscription dans ses relations personnelles, de lui offrir un accompagnement relationnel lui permettant d’élaborer le sens qui lui convient pour l’épreuve de la fin de vie et, plus largement, pour son existence et maintenir l’estime de soi.
• La question du respect de l’autonomie de la personne en fin de vie pose celle de la prise en compte de son éventuelle demande de mort et des modalités que la société définit comme acceptables pour y répondre. Si la demande de mort varie selon les moments de la maladie, l’intensité des douleurs et souffrances et la qualité des traitements et du prendre soin, si elle peut également être ambivalente et signifier en réalité une demande de présence et de soin, elle peut aussi perdurer. Le soin en fin de vie doit-il se limiter à accompagner le processus du mourir en soulageant les souffrances de la personne grâce à l’administration massive d’analgésiques, quitte à accélérer le moment de la mort mais sans pour autant avoir l’intention de la donner (suivant l’argument du double effet selon lequel la mort, conséquence prévisible, mais non recherchée de l’acte, reste secondaire par rapport à la visée principale, qui est d’éviter la souffrance des derniers moments) ? Peut-il consister à procurer à la personne en fin de vie, dont les souffrances ne peuvent être soulagées et qui demande expressément et durablement d’être aidée à mourir, les moyens de se donner la mort (assistance au suicide) ? Voire le soin peut-il consister, pour répondre à sa demande, à lui donner activement et délibérément la mort (euthanasie) ?
• La question du processus de la décision qui requiert la mise en œuvre d’une éthique de la discussion lors de délibérations collégiales et interdisciplinaires. Selon le philosophe Jürgen Habermas, des décisions peuvent être considérées comme moralement valables si elles sont issues d’une discussion, c’est-à-dire d’un échange d’arguments qui recherche un accord. L’obtention d’un consensus n’est pas pour autant la garantie de la moralité de la décision. L’important est la tenue de la discussion qui permet de donner du sens aux décisions prises. L’important est aussi que le processus de décision ne vise pas à appliquer des règles générales, mais repose sur la singularité et la complexité de la situation.
• La question de l’équité, c’est-à-dire de l’accès aux soins adaptés, en particulier aux soins palliatifs, tenant compte des multiples inégalités qui peuvent affecter les personnes en fin de vie (inégalités sociales, culturelles, territoriales, liées à leur pathologie, etc.)
Références :
C. Lefève, « Le droit à la mort peut-il être reconnu par la médecine ? A propos du dialogue radiophonique « Le droit à la mort » (1975) entre G. Canguilhem et H. Péquignot », in C. Lefève, C.- O. Doron & A. - C. Masquelet (dir.), in Soin et subjectivité, Cahiers du Centre Georges Canguilhem, PUF, 2011, p. 13-52.
J. -M. Mouillie, « L’euthanasie et la question de la mort », in Collège des Humanités médicales, Médecine, santé et sciences humaines. Manuel, Paris, Les Belles Lettres, p. 302-319.
P. Ricoeur, « La souffrance n’est pas la douleur », in C. Marin, N. Zaccaï-Reyners (dir.), Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, PUF, 2013.
A. Zielinski, Deuxième partie : Les enjeux éthiques des soins palliatifs, in Bioy, A., Van Lander, A., Mallet, D. & Belloir, M. (2020). Soins palliatifs: En 54 notions, Dunod, p. 33-56.