I. Autonomie, information et consentement
Aujourd’hui, du fait de la démocratisation de notre système de santé et d’une volonté des patients de partager l’accès au savoir médical, leur demande de participation à la démarche de soins est croissante, posant la question de la nécessité de leur délivrer une information de qualité, de recueillir leur consentement et donc de respecter leur liberté de choix. Dès lors, la pratique médicale est devenue un domaine où le respect de l’autonomie du patient est désormais central à travers la participation du patient aux décisions qui le concernent, reconnue comme un droit (quand cela n’est pas rendu impossible par un état de grande vulnérabilité, par l’urgence ou en cas de perte d’autonomie psychique liée à la maladie).
Le principe d’autonomie découle philosophiquement de la période de la philosophie dite moderne du 17e siècle et qui préfigure la philosophie des lumières au 18e. A travers ses énoncés dans son ouvrage sur le Discours de la méthode, Descartes affirme la souveraineté de l'esprit sur le corps. C’est la condition de la liberté. Cette condition, permettant à toute personne de juger ce qui est juste ou bon pour elle, repose sur l'acte de l'esprit. L'autonomie du sujet se conçoit alors comme la liberté individuelle d'avoir des préférences singulières à travers une délibération interne reposant sur une capacité d’analyse. Ceci se traduit au sens de Jean Jacques Rousseau, par un contrat social, où les individus acquièrent des droits dans le cadre de la loi commune, ces droits permettant la liberté de penser, la liberté de croyance et la liberté de choix de sa destinée.
Dans le domaine du soin, l’application d’un tel espace de liberté du patient a pu être historiquement ignoré. Très longtemps des décisions médicales ont été mises en œuvre sans l’aval du patient, voire même sans son information. Cette attitude a été qualifiée de paternaliste et depuis les années 1970, on assiste à une légitime demande visant à associer les patients aux choix qui les concernent. Selon la définition de Nilstum, le paternalisme consistait à traiter autrui conformément à ce que l’on estimait être le bien d’autrui en subordonnant rarement à ce bien les préférences éventuelles, exprimées ou non, par cet autrui. En pratique clinique, aujourd’hui, la reconnaissance de l’autonomie du patient se traduit par une construction partagée de la décision médicale. Cette approche est communément appelée processus de co-décision. Cette dernière s’appuie sur une reconnaissance de l’autonomie et s’élabore dans une démarche qui impose désormais aux soignants d’informer, et de prendre en compte les interrogations, les désirs, les valeurs du patient.
Cette autonomie doit être reconnue, mais parfois elle ne sera pas à considérer comme un absolu, soit car le patient sera en perte d’autonomie et donc en perte de capacité d’analyse et de décision, soit car les revendications qu’il pourrait avancer au nom de sa liberté, ne seraient pas conciliables avec les valeurs ou l’organisation de notre système de santé ou de notre société.
Avant toute démarche diagnostique ou thérapeutique, le respect de l’autonomie du patient doit se traduire par un devoir d’information préalable au recueil du consentement. Un consentement non précédé d’une information de qualité n’est pas légitime.
Ce respect de l’autonomie du patient a été sacralisé dans la législation française, d’abord dans un texte de loi encadrant la recherche biomédicale en 1988, puis dans les lois de bioéthique depuis 1994. Ces textes encadrent la question de l’information et du consentement dans des cas particuliers comme par exemple la recherche biomédicale, les pratiques de dons d’organes, l’assistance médicale à la procréation et la réalisation de tests génétiques ; domaines où l’information et le consentement se doivent d’être donnés et recueillis par écrit. Puis, en 2002, la législation a reconnu à travers la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi du 4 mars 2002 le droit à l’information et au consentement dans toutes les pratiques de soins.
Le patient a besoin et a le droit d’être éclairé sur les choix d’examens ou de soins qui le concernent au premier chef dans son corps, dans son vécu car ils concernent sa vie et la conception qu’il en a. Il convient de lui apporter tous les éléments nécessaires à son choix car c’est in fine à lui que doit appartenir la légitimité de faire ou de ne pas faire en regard de l’exercice de sa part d’autonomie.
Au cœur de ces évolutions se niche la façon dont le patient est informé. Incontestablement cette question est au cœur de la notion de responsabilité professionnelle et de la manière dont on conçoit l’autonomie d’un patient. Plus l’information délivrée est complète, y compris incluant les éléments d’incertitudes et de doutes, plus le professionnel renforce l’autonomie de décision du patient, quitte à complexifier le chemin vers le choix de ce dernier. Informer n’est donc pas neutre.
La démarche d’information fait appel à la capacité de compréhension du sujet, confronté au discours médical. On peut ici vraiment parler de "compréhension", au sens étymologique du terme : le patient "prend avec" lui les éléments qu’on lui donne, les confronte à son vécu, à ses appréhensions, et donne de sa maladie une représentation avec laquelle il va pouvoir vivre et qui sera à la base de son dialogue avec le médecin.
Le devoir d’information recoupe donc deux niveaux :
• le premier d’ordre éthique, où la place de l’autonomie du patient dans la relation de soin est de plus en plus reconnue et promue, fondement démocratique du respect et de la protection des personnes ;
• le second d’ordre juridique qui se traduit par l’obligation de délivrer une information de qualité permettant une acceptation ou un refus éclairé de la part du patient.
En pratique, concernant la forme, l’information doit être avant tout orale, délivrée par le professionnel de santé qui prend le temps nécessaire à la bonne compréhension par chaque patient, en fonction de son état et de ses difficultés. Elle peut être aidée par la remise de documents pédagogiques d’information appropriés au patient. En dehors de cas précis prévus par la loi (don d’organe chez un vivant, recherche biomédicale, étude génétique, assistance médicale à la procréation, refus de soins, etc.), le document d’information n’est pas un document visant un recueil de consentement écrit signé. Il est exclusivement destiné à donner au patient des renseignements lui permettant d’y revenir une fois de retour dans sa chambre ou chez lui et de susciter si besoin des questions.
Pour cela une information de qualité doit répondre à plusieurs objectifs :
• assurer la délivrance d’une information dans le respect des principes de transparence et d’intégrité, en se fondant sur les données actuelles de la science et de la médecine ;
• éclairer le patient sur les bénéfices et les risques, reposant sur des données validées et, le cas échéant, exposant les zones d’incertitudes ;
• éclairer, au-delà des bénéfices et des risques, sur :
• le déroulement des soins,
• les inconvénients physiques et psychiques dans la vie quotidienne,
• l’organisation du parcours de prise en charge au fil du temps et les contraintes organisationnelles entraînées,
• les droits sociaux de la personne malade et les aides et soutiens accessibles si besoin ;
• participer au choix entre deux démarches médicales ou plus dès lors qu’elles sont des alternatives validées et compatibles avec la situation d’un patient.
II. Refus de soins
Le débat éthique concernant le refus de soins est assez fréquent au sein des équipes et parfois le concept d’autonomie sur lequel repose l’attitude du patient pose question. La formulation d’un refus de soins par un patient peut heurter des soignants qui ont été formés et pensent leurs actions en référence à une valeur essentielle du soin : agir pour l’autre, parfois à sa place, au nom d’une logique de bienfaisance. Parfois, les équipes se trouvent confrontées à des situations où le refus apparait contraire non seulement à la logique médicale, mais également à ce qu’elles estiment être l’intérêt des personnes. Dans d’autres circonstances, en revanche, le refus de soins du patient rejoindra l’avis de l’équipe médicale. Ce sera le cas en fin de vie, lorsque le patient demandera une limitation ou un arrêt de soins pour éviter toute obstination déraisonnable ; ceci s’inscrivant dans le cadre de la loi dite Claeys-Léonetti, relative à la fin de vie, qui autorise de telles procédures.
Un refus de soin doit faire interroger le concept d’autonomie. En effet le contexte clinique peut générer ou révéler une perte d’autonomie, bien au-delà des cas majeurs de gériatrie ou de psychiatrie. La question est alors double :
- Essayer de savoir si la formulation du refus par le patient relève ou non d’un acte de volonté, reposant sur une capacité d’autonomie délibérative, incluant la réception et la compréhension de l’information sur la nature de la proposition médicale et sur toutes les conséquences de sa mise en œuvre, mais aussi de sa non réalisation.
- Considérer si la parole du patient doit être acceptée comme telle ou non.
Si l’on accepte cette parole d’emblée, c’est que l’on considère qu’il s’agit d’un choix recevable (souvent car la situation clinique et l’appréciation médicale rejoignent la volonté exprimée par le patient). A contrario le refus d’un patient peut donner lieu à une attitude soignante visant à se donner le temps et de ne pas accepter le refus de facto ; ce temps est alors mis à profit pour délivrer des explications et rediscuter avec le patient.
Accepter trop facilement un refus de soins reviendrait à nier la dimension du travail soignant qu’est l’accompagnement vers l’acceptation et la décision partagée. Dans de nombreuses situations cliniques, le refus de soins n’est en fait qu’un point d’appel ou un signe clinique témoignant soit d’une déficience psychique, soit d’une souffrance ou d’un désespoir, trois points que la médecine a justement pour mission de combattre afin que la personne aille mieux et vive mieux. La question d’ordre éthique est alors de savoir jusqu’où dans ce cheminement on est en droit d’aller entre expliquer, convaincre, sans pour autant contraindre. Dans tous les cas la question du rapport au temps est importante, car l’évaluation de ces situations nécessite un rapport à l’autre et des échanges interhumains essentiels, réguliers et approfondis, au regard des conséquences des décisions à prendre.
Dans ce contexte la médecine se trouve au cœur d’une expertise qui permet de guider le sort des personnes. Elle vise à analyser les capacités du sujet à exercer une autonomie jugée valide : mission redoutable ! En pratique une équipe médicale explore alors un certain nombre de capacités :
- Que le malade comprenne et intègre les informations et qu’il comprenne les conséquences des attitudes sur son existence,
- Que le sujet soit doué de mémoire (qu'il puisse se souvenir) et qu'il soit capable d’une décision, de s'y tenir et de maintenir volontairement sa décision (au sens de maintien d’une volonté en faisant usage de la raison).
En clinique, cette évaluation débouche sur un gradient de situations allant d’altérations majeures à des faibles atteintes. Il faut alors s’interroger sur la question de savoir ce que doit peser chaque « non autonomie » pour accepter ou non que les équipes médicales outrepassent la volonté du patient. Une lecture des argumentaires de l’éthique de la décision amène à penser que, dans certaines situations, la décision médicale se fondra avant tout sur la bienfaisance, en particulier pour les situations d’autonomie dégradée. Une fois cela posé, il faut dès lors pour agir de la sorte envisager les fondements permettant d’agir contre l’avis exprimé par le patient :
- La notion de bénéfice attendu (ou d’amélioration espérée) qui découle d’une évaluation bénéfice/risque ;
- La mise en œuvre d’approche excluant les violences physiques et traumatisantes pour le patient et l’équipe ;
- Maintenir une relation consacrant la dignité du patient.
Vu la lourdeur de ce type de décision, pour un médecin, un soignant et l’ensemble d’une équipe, il est d’usage de plaider pour une mise en œuvre d’une décision médicale en trois temps reposant sur le principe de collégialité :
a) Le temps qui précède, et permet d'instruire, comme en justice, de manière collégiale dans le cadre d’une éthique de la discussion ; ce temps peut être long, et réserve un espace d'argumentation entre un niveau de savoir normatif et le niveau décisionnel adapté au réel, c’est à dire à la situation singulière du patient. Dans ce cadre la décision individuelle par un seul professionnel semble à éviter ;
b) Le temps du passage à la décision dont la responsabilité doit être portée par un individu clairement désigné, poussé par une « intime conviction collective ». La validation des principes de bienfaisance, non malfaisance et de justice doivent guider cette conviction ;
c) Le temps de l’après où la poursuite de la discussion est impérative lorsque vient le temps de « l'après décision », pour assumer et suivre l'évolution, continuer ou se remettre en question.
Ces temps doivent être respectés et valorisés dans l’organisation des équipes de soins.
Mais il existe des situations où le refus de soins peut être combattu ou refusé.
Tout d’abord, il convient ici d’évoquer la situation particulière de l’urgence vitale immédiate où le patient aurait formulé par orale ou à fortiori par écrit un refus de soins, alors qu’il n’était pas en situation de fin de vie. L’exemple classique est celui de la personne suicidante. Un consensus se dégage aujourd’hui pour dire que, dans ce cas, dans la mesure où l’action médicale peut être réalisée, elle doit se mettre en œuvre, puisqu’il existe une urgence vitale accompagnée d’un trouble du discernement.
Ainsi, hors situation de fin de vie où le patient aurait fait savoir son choix oralement ou via des directives anticipées (testament de vie) ou via la personne de confiance, l’idée qui prévaut en situation d’urgence est qu’il convient de sauver la personne.
Ceci peut s’illustrer aisément par exemple par le cas d’un jeune adolescent diabétique, qui, refusant de poursuivre une insulinothérapie pour motif de conflit familial, se retrouve en coma acido-cétosique avec un pronostic vital rapidement engagé. Dans une conception extrême du respect de l’autonomie, on pourrait faire le choix, dans tous les cas, de s’en remettre au choix des patients ; mais accepter trop facilement et sans débat ni questionnement un refus de soins reviendrait à nier les situations où la verbalisation d’un patient ne traduit pas forcément la complexité de sa pensée, voire signifie un appel au secours, une demande d’une autre écoute, d’une autre façon de soigner, autant de situations où le travail soignant doit être de raccrocher le patient à une démarche de soins plus adaptée à sa situation et qui, in fine, sera positive pour lui.
Par ailleurs, il existe aussi un dernier cas de refus de soins : celui qui expose l’autre ou qui pose question en terme de santé publique.
De nombreuses situations rentrent dans ce cadre : l’opposition aux vaccinations ; la non acceptation d’un traitement prophylactique de méningite ou d’un traitement anti tuberculeux qui peut majorer le risque pour la collectivité, une famille ou un conjoint ; le refus d’une césarienne médicalement justifiée, refus qui met en péril la vie de la mère voire de l’enfant ; le refus d’une transfusion indispensable qui met en jeu un risque de séquelles, de handicap ou de décès… Dans ces cas, il existe un réel conflit de valeurs où les soignants revendiquent leurs décisions partant du principe qu’on ne peut exercer une pratique médicale dégradée d’autant plus quand d’autres intérêts sont en jeu au-delà du patient (un enfant à venir, une famille ou la collectivité).
Il existe aussi pour la médecine une nécessité de prévenir, de soigner, de porter assistance dans une logique fondée sur le bien public, et non sur le respect formel de convictions individuelles par lequel le patient marque ses différences avec la collectivité, éventuellement au détriment de soi-même et des autres. Une conception autonomiste, individualiste légitimerait le refus de vaccinations (pourtant bénéfique à la collectivité et qui perd son sens si tous n’y souscrivent pas), le refus de césarienne par choix maternel (au détriment de l’enfant), le refus de sauver le père ou la mère d’un enfant au nom d’une croyance ou religion (mettant en jeu certes l’équilibre familial mais aussi la solidarité collective envers ceux qui restent à charge), le refus de soins lors d’épidémies graves (mettant en jeu la vie d’autres personnes) etc.
Ainsi, dans une acception universelle de la médecine, il est difficile de considérer que le patient puisse avoir des droits, mais pas de devoirs. Une conception autonomiste, poussée à l’extrême, respecterait ces mises en danger, les considérant comme un droit et plaçant le malade en situation d’usager, voire de client, imposant ses choix au professionnel de santé considéré alors comme prestataire de service. Notre analyse est à mettre en regard des écrits de Hans Georg Gadamer dans Philosophie de la santé où il rappelle que l’éthique de la responsabilité peut venir contrecarrer les convictions individuelles, et qu’il en va du bien commun. En regard de son analyse, un système de santé doit pouvoir définir des règles et devoirs applicables à tous ; en regard tous reçoivent des droits : protection sociale, égalité d’accès aux soins. Que dirait-on d’un système qui permettrait à un usager du transport aérien de s’opposer, pour des motifs individuels, aux règles d’atterrissage et aux instruments appliquées par un pilote de ligne ? Si la santé devenait une simple donnée consumériste régie par de tels choix individuels, loin des notions complexes que nous venons d’exposer et des représentations du lien social, la visée éthique de la médecine devrait alors être redéfinie. Il faudrait alors se demander si elle ne serait pas dès lors contraire à la visée éthique définie par Paul Ricoeur comme « la visée de la vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes ».
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I. Autonomie, information et consentement
Aujourd’hui, du fait de la démocratisation de notre système de santé et d’une volonté des patients de partager l’accès au savoir médical, leur demande de participation à la démarche de soins est croissante, posant la question de la nécessité de leur délivrer une information de qualité, de recueillir leur consentement et donc de respecter leur liberté de choix. Dès lors, la pratique médicale est devenue un domaine où le respect de l’autonomie du patient est désormais central à travers la participation du patient aux décisions qui le concernent, reconnue comme un droit (quand cela n’est pas rendu impossible par un état de grande vulnérabilité, par l’urgence ou en cas de perte d’autonomie psychique liée à la maladie).
Le principe d’autonomie découle philosophiquement de la période de la philosophie dite moderne du 17e siècle et qui préfigure la philosophie des lumières au 18e. A travers ses énoncés dans son ouvrage sur le Discours de la méthode, Descartes affirme la souveraineté de l'esprit sur le corps. C’est la condition de la liberté. Cette condition, permettant à toute personne de juger ce qui est juste ou bon pour elle, repose sur l'acte de l'esprit. L'autonomie du sujet se conçoit alors comme la liberté individuelle d'avoir des préférences singulières à travers une délibération interne reposant sur une capacité d’analyse. Ceci se traduit au sens de Jean Jacques Rousseau, par un contrat social, où les individus acquièrent des droits dans le cadre de la loi commune, ces droits permettant la liberté de penser, la liberté de croyance et la liberté de choix de sa destinée.
Dans le domaine du soin, l’application d’un tel espace de liberté du patient a pu être historiquement ignoré. Très longtemps des décisions médicales ont été mises en œuvre sans l’aval du patient, voire même sans son information. Cette attitude a été qualifiée de paternaliste et depuis les années 1970, on assiste à une légitime demande visant à associer les patients aux choix qui les concernent. Selon la définition de Nilstum, le paternalisme consistait à traiter autrui conformément à ce que l’on estimait être le bien d’autrui en subordonnant rarement à ce bien les préférences éventuelles, exprimées ou non, par cet autrui. En pratique clinique, aujourd’hui, la reconnaissance de l’autonomie du patient se traduit par une construction partagée de la décision médicale. Cette approche est communément appelée processus de co-décision. Cette dernière s’appuie sur une reconnaissance de l’autonomie et s’élabore dans une démarche qui impose désormais aux soignants d’informer, et de prendre en compte les interrogations, les désirs, les valeurs du patient.
Cette autonomie doit être reconnue, mais parfois elle ne sera pas à considérer comme un absolu, soit car le patient sera en perte d’autonomie et donc en perte de capacité d’analyse et de décision, soit car les revendications qu’il pourrait avancer au nom de sa liberté, ne seraient pas conciliables avec les valeurs ou l’organisation de notre système de santé ou de notre société.
Avant toute démarche diagnostique ou thérapeutique, le respect de l’autonomie du patient doit se traduire par un devoir d’information préalable au recueil du consentement. Un consentement non précédé d’une information de qualité n’est pas légitime.
Ce respect de l’autonomie du patient a été sacralisé dans la législation française, d’abord dans un texte de loi encadrant la recherche biomédicale en 1988, puis dans les lois de bioéthique depuis 1994. Ces textes encadrent la question de l’information et du consentement dans des cas particuliers comme par exemple la recherche biomédicale, les pratiques de dons d’organes, l’assistance médicale à la procréation et la réalisation de tests génétiques ; domaines où l’information et le consentement se doivent d’être donnés et recueillis par écrit. Puis, en 2002, la législation a reconnu à travers la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi du 4 mars 2002 le droit à l’information et au consentement dans toutes les pratiques de soins.
Le patient a besoin et a le droit d’être éclairé sur les choix d’examens ou de soins qui le concernent au premier chef dans son corps, dans son vécu car ils concernent sa vie et la conception qu’il en a. Il convient de lui apporter tous les éléments nécessaires à son choix car c’est in fine à lui que doit appartenir la légitimité de faire ou de ne pas faire en regard de l’exercice de sa part d’autonomie.
Au cœur de ces évolutions se niche la façon dont le patient est informé. Incontestablement cette question est au cœur de la notion de responsabilité professionnelle et de la manière dont on conçoit l’autonomie d’un patient. Plus l’information délivrée est complète, y compris incluant les éléments d’incertitudes et de doutes, plus le professionnel renforce l’autonomie de décision du patient, quitte à complexifier le chemin vers le choix de ce dernier. Informer n’est donc pas neutre.
La démarche d’information fait appel à la capacité de compréhension du sujet, confronté au discours médical. On peut ici vraiment parler de "compréhension", au sens étymologique du terme : le patient "prend avec" lui les éléments qu’on lui donne, les confronte à son vécu, à ses appréhensions, et donne de sa maladie une représentation avec laquelle il va pouvoir vivre et qui sera à la base de son dialogue avec le médecin.
Le devoir d’information recoupe donc deux niveaux :
• le premier d’ordre éthique, où la place de l’autonomie du patient dans la relation de soin est de plus en plus reconnue et promue, fondement démocratique du respect et de la protection des personnes ;
• le second d’ordre juridique qui se traduit par l’obligation de délivrer une information de qualité permettant une acceptation ou un refus éclairé de la part du patient.
En pratique, concernant la forme, l’information doit être avant tout orale, délivrée par le professionnel de santé qui prend le temps nécessaire à la bonne compréhension par chaque patient, en fonction de son état et de ses difficultés. Elle peut être aidée par la remise de documents pédagogiques d’information appropriés au patient. En dehors de cas précis prévus par la loi (don d’organe chez un vivant, recherche biomédicale, étude génétique, assistance médicale à la procréation, refus de soins, etc.), le document d’information n’est pas un document visant un recueil de consentement écrit signé. Il est exclusivement destiné à donner au patient des renseignements lui permettant d’y revenir une fois de retour dans sa chambre ou chez lui et de susciter si besoin des questions.
Pour cela une information de qualité doit répondre à plusieurs objectifs :
• assurer la délivrance d’une information dans le respect des principes de transparence et d’intégrité, en se fondant sur les données actuelles de la science et de la médecine ;
• éclairer le patient sur les bénéfices et les risques, reposant sur des données validées et, le cas échéant, exposant les zones d’incertitudes ;
• éclairer, au-delà des bénéfices et des risques, sur :
• le déroulement des soins,
• les inconvénients physiques et psychiques dans la vie quotidienne,
• l’organisation du parcours de prise en charge au fil du temps et les contraintes organisationnelles entraînées,
• les droits sociaux de la personne malade et les aides et soutiens accessibles si besoin ;
• participer au choix entre deux démarches médicales ou plus dès lors qu’elles sont des alternatives validées et compatibles avec la situation d’un patient.
II. Refus de soins
Le débat éthique concernant le refus de soins est assez fréquent au sein des équipes et parfois le concept d’autonomie sur lequel repose l’attitude du patient pose question. La formulation d’un refus de soins par un patient peut heurter des soignants qui ont été formés et pensent leurs actions en référence à une valeur essentielle du soin : agir pour l’autre, parfois à sa place, au nom d’une logique de bienfaisance. Parfois, les équipes se trouvent confrontées à des situations où le refus apparait contraire non seulement à la logique médicale, mais également à ce qu’elles estiment être l’intérêt des personnes. Dans d’autres circonstances, en revanche, le refus de soins du patient rejoindra l’avis de l’équipe médicale. Ce sera le cas en fin de vie, lorsque le patient demandera une limitation ou un arrêt de soins pour éviter toute obstination déraisonnable ; ceci s’inscrivant dans le cadre de la loi dite Claeys-Léonetti, relative à la fin de vie, qui autorise de telles procédures.
Un refus de soin doit faire interroger le concept d’autonomie. En effet le contexte clinique peut générer ou révéler une perte d’autonomie, bien au-delà des cas majeurs de gériatrie ou de psychiatrie. La question est alors double :
- Essayer de savoir si la formulation du refus par le patient relève ou non d’un acte de volonté, reposant sur une capacité d’autonomie délibérative, incluant la réception et la compréhension de l’information sur la nature de la proposition médicale et sur toutes les conséquences de sa mise en œuvre, mais aussi de sa non réalisation.
- Considérer si la parole du patient doit être acceptée comme telle ou non.
Si l’on accepte cette parole d’emblée, c’est que l’on considère qu’il s’agit d’un choix recevable (souvent car la situation clinique et l’appréciation médicale rejoignent la volonté exprimée par le patient). A contrario le refus d’un patient peut donner lieu à une attitude soignante visant à se donner le temps et de ne pas accepter le refus de facto ; ce temps est alors mis à profit pour délivrer des explications et rediscuter avec le patient.
Accepter trop facilement un refus de soins reviendrait à nier la dimension du travail soignant qu’est l’accompagnement vers l’acceptation et la décision partagée. Dans de nombreuses situations cliniques, le refus de soins n’est en fait qu’un point d’appel ou un signe clinique témoignant soit d’une déficience psychique, soit d’une souffrance ou d’un désespoir, trois points que la médecine a justement pour mission de combattre afin que la personne aille mieux et vive mieux. La question d’ordre éthique est alors de savoir jusqu’où dans ce cheminement on est en droit d’aller entre expliquer, convaincre, sans pour autant contraindre. Dans tous les cas la question du rapport au temps est importante, car l’évaluation de ces situations nécessite un rapport à l’autre et des échanges interhumains essentiels, réguliers et approfondis, au regard des conséquences des décisions à prendre.
Dans ce contexte la médecine se trouve au cœur d’une expertise qui permet de guider le sort des personnes. Elle vise à analyser les capacités du sujet à exercer une autonomie jugée valide : mission redoutable ! En pratique une équipe médicale explore alors un certain nombre de capacités :
- Que le malade comprenne et intègre les informations et qu’il comprenne les conséquences des attitudes sur son existence,
- Que le sujet soit doué de mémoire (qu'il puisse se souvenir) et qu'il soit capable d’une décision, de s'y tenir et de maintenir volontairement sa décision (au sens de maintien d’une volonté en faisant usage de la raison).
En clinique, cette évaluation débouche sur un gradient de situations allant d’altérations majeures à des faibles atteintes. Il faut alors s’interroger sur la question de savoir ce que doit peser chaque « non autonomie » pour accepter ou non que les équipes médicales outrepassent la volonté du patient. Une lecture des argumentaires de l’éthique de la décision amène à penser que, dans certaines situations, la décision médicale se fondra avant tout sur la bienfaisance, en particulier pour les situations d’autonomie dégradée. Une fois cela posé, il faut dès lors pour agir de la sorte envisager les fondements permettant d’agir contre l’avis exprimé par le patient :
- La notion de bénéfice attendu (ou d’amélioration espérée) qui découle d’une évaluation bénéfice/risque ;
- La mise en œuvre d’approche excluant les violences physiques et traumatisantes pour le patient et l’équipe ;
- Maintenir une relation consacrant la dignité du patient.
Vu la lourdeur de ce type de décision, pour un médecin, un soignant et l’ensemble d’une équipe, il est d’usage de plaider pour une mise en œuvre d’une décision médicale en trois temps reposant sur le principe de collégialité :
a) Le temps qui précède, et permet d'instruire, comme en justice, de manière collégiale dans le cadre d’une éthique de la discussion ; ce temps peut être long, et réserve un espace d'argumentation entre un niveau de savoir normatif et le niveau décisionnel adapté au réel, c’est à dire à la situation singulière du patient. Dans ce cadre la décision individuelle par un seul professionnel semble à éviter ;
b) Le temps du passage à la décision dont la responsabilité doit être portée par un individu clairement désigné, poussé par une « intime conviction collective ». La validation des principes de bienfaisance, non malfaisance et de justice doivent guider cette conviction ;
c) Le temps de l’après où la poursuite de la discussion est impérative lorsque vient le temps de « l'après décision », pour assumer et suivre l'évolution, continuer ou se remettre en question.
Ces temps doivent être respectés et valorisés dans l’organisation des équipes de soins.
Mais il existe des situations où le refus de soins peut être combattu ou refusé.
Tout d’abord, il convient ici d’évoquer la situation particulière de l’urgence vitale immédiate où le patient aurait formulé par orale ou à fortiori par écrit un refus de soins, alors qu’il n’était pas en situation de fin de vie. L’exemple classique est celui de la personne suicidante. Un consensus se dégage aujourd’hui pour dire que, dans ce cas, dans la mesure où l’action médicale peut être réalisée, elle doit se mettre en œuvre, puisqu’il existe une urgence vitale accompagnée d’un trouble du discernement.
Ainsi, hors situation de fin de vie où le patient aurait fait savoir son choix oralement ou via des directives anticipées (testament de vie) ou via la personne de confiance, l’idée qui prévaut en situation d’urgence est qu’il convient de sauver la personne.
Ceci peut s’illustrer aisément par exemple par le cas d’un jeune adolescent diabétique, qui, refusant de poursuivre une insulinothérapie pour motif de conflit familial, se retrouve en coma acido-cétosique avec un pronostic vital rapidement engagé. Dans une conception extrême du respect de l’autonomie, on pourrait faire le choix, dans tous les cas, de s’en remettre au choix des patients ; mais accepter trop facilement et sans débat ni questionnement un refus de soins reviendrait à nier les situations où la verbalisation d’un patient ne traduit pas forcément la complexité de sa pensée, voire signifie un appel au secours, une demande d’une autre écoute, d’une autre façon de soigner, autant de situations où le travail soignant doit être de raccrocher le patient à une démarche de soins plus adaptée à sa situation et qui, in fine, sera positive pour lui.
Par ailleurs, il existe aussi un dernier cas de refus de soins : celui qui expose l’autre ou qui pose question en terme de santé publique.
De nombreuses situations rentrent dans ce cadre : l’opposition aux vaccinations ; la non acceptation d’un traitement prophylactique de méningite ou d’un traitement anti tuberculeux qui peut majorer le risque pour la collectivité, une famille ou un conjoint ; le refus d’une césarienne médicalement justifiée, refus qui met en péril la vie de la mère voire de l’enfant ; le refus d’une transfusion indispensable qui met en jeu un risque de séquelles, de handicap ou de décès… Dans ces cas, il existe un réel conflit de valeurs où les soignants revendiquent leurs décisions partant du principe qu’on ne peut exercer une pratique médicale dégradée d’autant plus quand d’autres intérêts sont en jeu au-delà du patient (un enfant à venir, une famille ou la collectivité).
Il existe aussi pour la médecine une nécessité de prévenir, de soigner, de porter assistance dans une logique fondée sur le bien public, et non sur le respect formel de convictions individuelles par lequel le patient marque ses différences avec la collectivité, éventuellement au détriment de soi-même et des autres. Une conception autonomiste, individualiste légitimerait le refus de vaccinations (pourtant bénéfique à la collectivité et qui perd son sens si tous n’y souscrivent pas), le refus de césarienne par choix maternel (au détriment de l’enfant), le refus de sauver le père ou la mère d’un enfant au nom d’une croyance ou religion (mettant en jeu certes l’équilibre familial mais aussi la solidarité collective envers ceux qui restent à charge), le refus de soins lors d’épidémies graves (mettant en jeu la vie d’autres personnes) etc.
Ainsi, dans une acception universelle de la médecine, il est difficile de considérer que le patient puisse avoir des droits, mais pas de devoirs. Une conception autonomiste, poussée à l’extrême, respecterait ces mises en danger, les considérant comme un droit et plaçant le malade en situation d’usager, voire de client, imposant ses choix au professionnel de santé considéré alors comme prestataire de service. Notre analyse est à mettre en regard des écrits de Hans Georg Gadamer dans Philosophie de la santé où il rappelle que l’éthique de la responsabilité peut venir contrecarrer les convictions individuelles, et qu’il en va du bien commun. En regard de son analyse, un système de santé doit pouvoir définir des règles et devoirs applicables à tous ; en regard tous reçoivent des droits : protection sociale, égalité d’accès aux soins. Que dirait-on d’un système qui permettrait à un usager du transport aérien de s’opposer, pour des motifs individuels, aux règles d’atterrissage et aux instruments appliquées par un pilote de ligne ? Si la santé devenait une simple donnée consumériste régie par de tels choix individuels, loin des notions complexes que nous venons d’exposer et des représentations du lien social, la visée éthique de la médecine devrait alors être redéfinie. Il faudrait alors se demander si elle ne serait pas dès lors contraire à la visée éthique définie par Paul Ricoeur comme « la visée de la vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes ».